11岁女孩何沅晓确诊白血病,病房中苦熬一年,化疗期感染频发
温暖1319号
●温暖诉求
一年前的今天,包美玲还在湛江徐闻老家,勤耕细作照顾一家老小,虽然粗茶淡饭,却时时感受着平凡人家的简单幸福。不幸的是,去年8月,大女儿何沅晓确诊白血病,又因为体质羸弱对化疗药物反应敏感,整个治疗过程感染不断。过去300多个日夜,小沅晓受尽痛苦,包美玲负债如山,眼看和女儿同期入院的小病友一个个治愈离开,包美玲心痛欲裂。
爸爸爷爷打工撑起整个家
湛江徐闻盛产菠萝,可包美玲住的村子靠着海边,没有多少可耕种的土地,一家人只能靠孩子的爸爸何丕恒和60多岁的爷爷出去打工挣钱。
“孩子爸在外面打散工,老人家做雇工帮别人种火龙果打理农田,父子俩每月有七八千元工资。”包美玲有三个女儿,年迈体衰的家婆几乎没有劳动力,她只能留在家里照顾老人和孩子。七口之家,相对固定的七八千元月收入,经勤俭持家的包美玲细心安排,一家人也能吃饱穿暖。对于未来,包美玲有美好的期盼,“只要女儿们健康长大,家里的光景肯定能越过越好。”
可事不遂愿。去年8月,包美玲10岁的长女何沅晓突然“感冒”,从早到晚鼻塞流涕,还发低烧。“我以为她就是普通感冒,给她吃了药但是不见好。”包美玲说,她带着女儿去看中医,又煲汤药调理,仍然没有效果。眼见着沅晓的脸色越来越苍白,包美玲实在很担心,安顿好两个小妹妹,又心急火燎地牵着沅晓去到徐闻市第二人民医院检查,验血结果一出来,医生就告诉包美玲,沅晓很可能患有血液病,建议她去上级医院确诊。
2018年8月26日,母女俩赶到广州。
两次进重症监护室抢救
来到广州挂了急诊,沅晓做了更详细的检查。3天后,诊断书上冷冰冰的一行字——高危型急性淋巴细胞白血病B型,浇灭了包美玲心中仅存的一丝侥幸。
“当时沅晓的身体已经很虚弱,情况特别糟糕,医生赶紧帮我们办了入院,开始做化疗。”包美玲万万没想到的是,沅晓的体质太差,一开始化疗就出现剧烈反应,呕吐不止甚至吐到出血、休克,被紧急送进ICU救治。“第一期化疗第一小节,第二大疗的第二小节,都因为感染严重进了重症监护室。”包美玲说,沅晓第二次进ICU是因为肺部感染,当时医生看过片子,说了一句话她到现在都记忆犹新——“整个肺部都烂了!”
每次一进ICU,包美玲都蹲守在外面不知所措,一来担心女儿的情况,二来每天动辄几万块的费用也让她和家人心惊胆战叫苦不迭。“能借的亲戚朋友都借遍了,也通过网络筹款筹到12万元。”包美玲说,从沅晓入院至今,已经快一年的时间,几乎每个疗程都有不同程度的感染,加上两次进入ICU抢救,总体花费已经超过50万元。“这其中,医保可报销的部分仅有四成,还不包括各种在医院外买的治疗药物,那些都是没法记账报销的。”
最后两个小节要坚持
病房里很安静,沅晓闭着眼睛躺在病床上,周围只有医疗仪器“滴答滴答”地响。包美玲蹙着眉,站在沅晓床边盯着她,心里七上八下。
她告诉记者,几天前,虚弱的沅晓又发生了感染,她遵照医嘱到外面的药房买了1300多元一支的抗感染药物,沅晓每天都得用一支。“医生说,沅晓的基因有一点问题,需要吃一种进口药,可那种进口药太贵了,一天光药费就要500多元,沅晓得吃3年不能间断,我们怎么买得起?”
进口药吃了不久,包美玲给女儿换了国产药,可是孩子对国产药的反应特别大,每天呕吐。“如果够钱给她吃进口药,我怎么忍心看孩子吐?”包美玲说,很多选择其实是没有选择,“我们不知道这样痛苦的折磨,要到何时才是尽头。”
这一年来,包美玲夫妻俩都在医院守护着沅晓,不是在医院做化疗,就是换个医院养细胞,一刻也不敢放松。“她不能吃外面的东西,所有的饭菜都得我们自己做,否则更容易感染。”包美玲租了一间小房子专门给沅晓做饭,她多希望看到某一天,自己精心搭配的饭菜,能留在女儿身体里,不被吐出来。她难过地说,如今一家人的生活只能靠爷爷苦苦支撑,沅晓还剩最后两小节化疗必须完成,近10万元的费用缺口,是她和丈夫想尽办法仍无法完成的任务。
