阳山5岁地贫儿四年等来救命骨髓,却筹不齐手术费用
温暖1370号
张素霞在31岁时有了二宝,取名“宝丰”。张素霞和丈夫满心欢喜,儿女双全的他们铆足劲工作,想为孩子创造更好的生活环境。但欣喜并未持续,宝丰7个多月时,被诊断出患有重型地中海贫血,如果不做骨髓移植手术,一辈子都要靠输血和排铁维持生命。张素霞夫妇不肯认命,他们等待四年,终于等来宝贵的移植机会,但如何筹齐30万元入仓费用,成为天大的难题。
七个月确诊重型地贫
同为80后,张素霞和邓树东是青梅竹马长大的同乡,也是从小学到初中的同学,初中毕业后,两人各奔东西在外闯荡了几年,却又意外回到村里相识相知,组建了幸福的小家庭,并于2012年生下了大女儿。2015年,老二邓宝丰出生,儿女双全让夫妇俩开心不已。
可奇怪的是,小宝丰三个多月时,开始出现异常,不仅感冒发烧不断,而且脸色也蜡黄蜡黄的,没有刚出生时的粉嫩白皙。“我们带他到阳春县妇幼保健医院去看,当时检查就说他是缺铁性贫血,给开了一些药,我们就回家了。”张素霞说,一开始宝丰的这些情况并没有引起他们足够的重视。
张素霞没想到的是,回到家后的宝丰,仍然感冒发烧不断,身体状况并没有出现明显的好转。直到小宝丰七个多月时,又一次高烧不退,张素霞抱着孩子去了阳山县人民医院。“这边的医生检查之后说,孩子很可能得的是地贫,就抽血送去广州化验检查,结果确诊真的是重型地中海贫血。”张素霞说,一开始听到这样的结果,她感觉很难接受,又赶紧带着孩子去广州儿童医院再次检查,可确诊结果再次给了她沉重的打击。
做微商维持生活运转
在广州的那几天,张素霞至今都记忆犹新。“医生告诉我们,地贫只有两种治疗方式,要么保守治疗,一辈子都得输血、排铁。唯一根治的方法,就是进行骨髓移植手术,但是风险高、费用大。”张素霞说,连着几夜,她焦虑地睡不着觉,思考着未来的生活该怎么办,小宝丰该怎么办。在和丈夫商量很久之后,他们决定一边给孩子做好保守治疗,一边寻找合适的骨髓,筹钱给宝丰做手术。“毕竟我们生了他,要对他负责,我也不希望,他一辈子只能在输血和排铁中度过,我们要给他搏一个重获健康的机会。”张素霞说。
然而,张素霞夫妻俩和大女儿的骨髓,都和小宝丰配型不成功,他们只能寄希望于在中华骨髓库中寻找合适的骨髓。可谁也没想到的是,这一等,就是四年。这四年里,邓树东做运货司机,张素霞只能在家,一边照顾两个孩子,一边坚持做起了微商。“我老公每个月有3000多元吧,我做微商赚得也不多,一个月几百块,但是每个月宝丰的输血和排铁加起来都要花两三千元,还没算上他经常生病所要花费的钱。”张素霞说,宝丰的身体很弱,生病住院都是家常便饭。
手术费缺口还有12万
多年的保守治疗,张素霞夫妻俩存不下一分钱,可生活总是祸福相依。2019年11月,天大的好消息传来,中华骨髓库里终于找到了与小宝丰相匹配的骨髓贡者,可如果要安排进仓手术,张素霞还必须要准备至少30万元的入仓费用。“我们在网上发起了筹款,到现在筹到了8万元左右,然后找亲戚朋友四处借钱,目前确定能借到的大概在5万元。”张素霞说,他们还找一些基金会申请救助,目前能确定的是,只要小宝丰入院进行手术,就还有5万元的救助款可以打到医院。
七七八八全部算起来,张素霞目前能筹到的款项大概在18万元,缺口还有12万元。“只要筹齐了入仓的费用,我们还有新农合的医保可以报销,一切顺利的话,报销的费用就可以用做出仓后的后续治疗。”张素霞说,在他们居住的县城,也有相熟朋友的小孩,患有地贫后做了骨髓移植手术,现在已经完全正常上学、生活,再也不用做输血和排铁治疗了。为了省钱筹手术的费用,张素霞不止一次拒绝儿子想去上幼儿园的心愿,“能省一点是一点,不上幼儿园了,省钱给孩子攒手术费!”张素霞苦笑着说,今年宝丰已经5岁多了,这是做骨髓移植手术的黄金年龄,而且时间拖得越久,越容易有各种意外情况出现,他们必须尽快筹齐手术费,医院才能给宝丰安排手术的排期。
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 严蓉 潘芝珍 ■图片由受访者提供
