温暖1399号
“瑶瑶,这是爸爸送你的生日礼物!”虚弱的李岫瑶微微睁开了眼睛,看了一眼妈妈拿在手中的新画笔。虽然那只是最简单的几根彩色画笔,却让许久没有笑过的小岫瑶弯了弯嘴角。去年12月23日,是家住梅州蕉岭县瑶瑶8岁的生日,可她只能在病床上度过,住院已超过80天的孩子正经历着残酷的病毒感染。这一切的源头,是因为她被确诊患上了急性淋巴细胞白血病。
疫情期间突然患病
李培秋和林红是大学同学,两人在学校期间就相知相恋。毕业后,林红回到老家梅州蕉岭当教师,李培秋则先去佛山务工,在和林红结婚后也来到梅州蕉岭生活,开了一个杂货铺做小生意。“整体情况是比上不足比下有余,虽然生活不算富足,但是在蕉岭这个小县城吃喝不愁,每年还能存下来一点钱。”李培秋说。
2019年1月,小家庭又有了新成员,新生的男孩与大女儿李岫瑶组成了一个“好”字,幸福的李培秋精气神更足,出货进货都哼着歌。
谁也不曾料到,2020年春节期间新冠疫情突如其来,搅得人心惶惶。李培秋一家人自觉响应防疫倡议,关了店门隔离在家里,“这是迫不得已的休息,也挺好,难得有空足不出户和孩子们在一起。”李培秋告诉记者,春节刚过,女儿岫瑶便出现了异常,整日低烧且食欲不振。“当时因为疫情很严峻,我们也不敢带孩子去医院,就让她在家里休息,以为很快能好。”
时间一天一天过去,岫瑶的身体情况却是每况愈下。“饭量越来越小,不肯下地走路,每天都说腿疼。”李培秋觉得孩子情况不对,坚持到3月底,还是决定带岫瑶到梅州市人民医院做详细的检查。
拿到验血报告,李培秋的心跳加剧。“很多指标不在正常区间,医生说需要进一步做腰穿检查。”
腰穿的结果令夫妻俩崩溃——医生告诉他们,瑶瑶极可能患上白血病,建议去上级的大医院复查和治疗。在亲戚朋友的帮助下,李培秋一家人来到广州,3月30日,在广州市妇女儿童医疗中心挂了急诊。
病情特殊要做移植
在广州市妇女儿童医疗中心住院以后,医生为岫瑶做了进一步的检查,确诊她患上的是急性淋巴细胞白血病中危型。
治疗并不顺利。医生发现,岫瑶对一种化疗特效药培门冬过敏,只能用其他药物来代替,但替代药物的疗效不是很好。“而且她有一个融合基因比较特殊,医生说仅通过化疗方式,今后复发的可能性很大,所以建议我们做好移植的准备。”
2020年5月,经过深思熟虑,李培秋在骨髓库做了登记,决心为岫瑶寻找匹配骨髓预备手术。
不幸中的万幸是,短短一个月的时间,中华骨髓库就传来好消息——已匹配到与岫瑶骨髓配型全相合的供者。“在骨髓移植手术之前,我们做了三个大疗程的化疗,到八月份结束。”李培秋说,因为决定了做骨髓移植手术,所以医院一早就安排好了化疗及手术的时间,8月31日,岫瑶进仓开始做骨髓移植手术。
手术非常顺利,一个月后,岫瑶出院,李培秋暗暗祈祷,希望孩子接下来能一切平安。然而,平静的日子只有短短的半个月。“本来能吃能睡,突然就开始低烧,10月5日我们送她去急诊,接下来病情就一发不可收拾,急转直下,又是感染病毒又是出现肠道排斥反应,各种问题层出不穷。”李培秋说,当时进去急诊的时候岫瑶还有21公斤,一个月后瘦到只有17.5公斤。
术后排异花费巨大
孩子病情反复、治疗花费巨大……这些压力像大山一样,每时每刻都在折磨着李培秋夫妻俩的神经线,“如果没有病友们报团取暖,很难熬过去。”
和他们有一样遭遇的病友,大家称呼彼此为“战友”,他们互相鼓励、互通资源,每一个孩子都能痊愈出院是他们最深的期盼。“这段时间,陆续走了几个孩子,我们真的很害怕……”李培秋说,肠道排异严重,小岫瑶80多天来未进食正常食物,只能将奶粉打入肠道维持基本生命。更严重的是,孩子还被巨细胞病毒感染纠缠,80多天的医疗花费近50万元。
12月23日,负责为妻女煮饭送的李培秋收到一个好消息,“这几天终于有了一些好转,医生说可以从最简单的食物吃起,我就给她做一些馒头、白粥、淮山泥,少吃多餐。”他蒸好一锅馒头,又将处理好的淮山放进锅里蒸熟,再细心地碾成泥,准备送去医院。临出门,他又折返到卧室,将一盒彩笔装在口袋里,“今天还女儿的生日,她爱画画,我给她买一盒画笔。”
李培秋说,女儿确诊以来,各种医疗花费和生活花费加在一起,已经超过80万元,其中大半不能计入医保统筹,除了亲戚朋友借的钱和自己全部的积蓄,夫妻俩还通过线上平台筹到10万多元善款,“全部都花费殆尽,家里的杂货店关了,孩子妈妈也从学校请假,几个月都没有了收入来源。”
看着女儿被病痛摧折仍乐观面对,李培秋心里百感交集,“筹钱很难,可女儿很坚强,一直默默承受着各种痛楚,小小年纪却很少哭闹,我们怎么会轻言放弃?”他坚定地说,抗排异治疗的花销巨大,每天的医疗费都在5000元以上,这是打工夫妻难以承受之重,但他不会气馁,想方设法,也要坚持为女儿治疗。
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