温暖1405号
密闭的移植仓里,刚做完骨髓移植手术的刘心怡安静地躺在病床上。妈妈韦东雅穿着大褂,戴着口罩、手套,“武装”到只露出一双眼睛。“移植仓要保持无菌,进来就不能出去。”她端着小碗,一勺一勺喂女儿喝粥水。韦东雅已经记不清,自从心怡确诊重型地中海贫血到现在, 多少个日夜他们都在盼着能给女儿重生的机会。如今心怡接受了骨髓移植手术,但压在韦东雅夫妻俩心头的大石,却依然没有放下。因为,他们还没有凑够手术所需的全部费用,而医院的账上,已经出现了欠费提醒。
未满周岁却查出重型地贫
在清远市清新区龙颈镇白芒村,刘小聪原本有着一个幸福的家庭。新婚燕尔,妻子便有了身孕,刘小聪憧憬着未来的幸福生活,想象着一家人其乐融融的场景。
2015年7月15日,伴随着一声啼哭,小心怡降生了。“刚生下来时没有什么异常,不过渐渐地我们觉得孩子脸色不太好,而且有时会呕吐,三个月时还得了黄疸。”刘小聪说,他们原本以为这一切的症状都不过是因为孩子体质弱一些,也没有太当回事。
2016年7月13日,就在心怡马上要过一周岁生日时,噩梦突然降临。“心怡突然高烧不止,我们带她去当地医院检查,结果血常规血色素过低,医生让我们尽快带女儿到大医院去检查。”刘小聪不敢有丝毫耽搁,夫妻俩赶紧带着心怡来到广州市儿童医院,经过一番检查,医生告诉他们,心怡患的竟然是重型地中海贫血,如果不做骨髓移植手术,这辈子都要靠输血和排铁才能维持生命。
听到这个消息,刘小聪的脑袋里嗡嗡作响,他一时很难接受这样残酷的现实,却无回天之力。
微薄薪水全部给女儿治病
在听取了医生的建议之后,刘小聪渐渐稳定了心神,他决定一边给女儿做好输血排铁的保守治疗,一边登记寻找骨髓,也许哪一天找到了合适配型的骨髓,他们将倾尽全力给女儿再一次重生的机会。
“因为每隔20天就要带她去输血,平时对她的照料也要格外细心,所以孩子妈妈必须时刻跟在她的身边照料她,而我要出去打工才行。”刘小聪说,家里这个情况,上有老下有生病的小孩,他也不敢走远,只能在清远市找到一家餐饮店打工,每个月收入2500元左右。
刘小聪很矛盾,他每个月都想省吃俭用存点钱,可现实却是,他挣的工资往往只能勉强维持给女儿支付输血和排铁的费用。“每个月输血加上排铁,费用要3000多,报销之后个人负担在1000到2000元之间,再加上路上奔波的路费、餐费和一些检查费,我挣的钱都不够花。”刘小聪说,好在农村里的老房子住着不用钱,老父老母还在种田种菜能维持一家人最基本的生活保障,但想要有积蓄就很难了。
手术完成后后续费用告罄
眼见着女儿一天天长大,对学校和外面的世界都充满了渴望,但因为一直担心她的身体太弱,刘小聪一直都没有让心怡上幼儿园。
2019年9月,好消息传来,广州市妇女儿童医疗中心帮心怡找到了匹配骨髓,并开始给她排队手术日期。“我又高兴又愁闷,高兴的是孩子终于有救了,可担心的是手术费需要至少25万元,我上哪里去找到这么大一笔钱?”刘小聪愁眉紧锁。
时间在焦急的等待中一分一秒地过去。2020年9月,心怡已经五岁了,刘小聪咬了咬牙,每个月挤出500元教育费,将女儿送进了幼儿园。
“她性格很开朗,特别想去幼儿园,看着别人上学很羡慕,我们也希望她融入正常的集体生活。”刘小聪说,女儿如愿走进幼儿园,夫妻俩肩上的担子更沉重,但看着女儿一天天变得更加积极活泼,他觉得值。
2021年1月2日,在苦等一年多后,医院安排心怡入仓手术。虽然借遍了亲戚朋友,刘小聪也只筹到15万元。他承诺一定尽快交齐其余的费用,盼望心怡先行手术。
“等了这么多年,才等来这样的机会,不能再拖了。”刘小聪说,他在网上也发起了公益筹款,目前已经筹到6万多元,但现在手术做完不到20天,医院发给他的缴费短信提醒,他们已经开始欠费了。“至少还需要5万元,等她的身体指征恢复正常,才能出仓到普通病房。”刘小聪知道,移植手术后还面临着漫长的恢复期和各种凶险的关卡,但开弓没有回头箭,已行至此,说什么也要咬着牙走过去。
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 严蓉 潘芝珍 ■本版图片:受访者提供
