温暖1421号
●温暖诉求
咿呀学语的李毅祥爱笑,爱“抱抱”。父母怎么也不会想到,一种名为“X连锁高IgM综合征免疫缺陷病”的重疾,在毅祥呱呱落地时,就潜伏在他体内。当这个复杂的名称出现在年幼儿子的检查报告上时,父亲李桂林一脸迷茫,直到医生告诉他,如果不尽早医治,可能对普通人而言毫无威胁的细菌,却会让李毅祥反复感染,直到他无法承受。“这病要命,需要做造血干细胞移植手术才能根治。”李桂林说,筹钱为毅祥做手术,是他与妻子必须扛起的责任。
■统筹:新快报记者 潘芝珍 ■采写:新快报记者 严蓉
喉咙发炎反复不好
80后的李桂林是广东清远人,在广州打工时与曾琪相识相知,组建了家庭。婚后,曾琪在清远老家生养孩子,李桂林则留守都市努力工作,担负着养家糊口的重任。
2019年6月11日,毅祥在清远出生,圆了夫妻俩儿女双全的梦想,“女儿现在5岁多,还在上幼儿园。”李桂林说,虽然自己一个人在外打工,但所有的疲惫和孤独,都会在与妻子儿女的视频中被融化。
2020年4月,毅祥临近周岁。妈妈发现,有一段时间,孩子喉咙发炎引发溃疡,在清远当地的医院怎么看都看不好。“我们把孩子带到广州市儿童医院,诊断是真菌感染,在医院住了两个月才好。”李桂林说,真菌感染用到很多进口的药物,当年住院就花了10多万元,出院后还要继续吃药。
本以为陪着儿子过了一道坎,李桂林万万没想到,一场因病而起的灾难,才刚刚开始。
基因检测发现缺陷
小毅祥跟着妈妈回到清远农村老家后,才不过两三个月的时间,症状又来了。9月,毅祥再次出现喉咙溃疡,李桂林夫妇不敢耽搁,第二次赶到广州,去中山大学附属第二医院求诊。“医生听了我们的前后病史,让我们做了一个基因检测,这才发现孩子并不是普通的喉咙发炎,而是因为患有罕见的基因免疫缺陷疾病,导致他的身体对细菌和病毒几乎没有抵抗力,所以溃疡才会久治不好,而且极其容易复发。”李桂林说。
“对普通人毫无杀伤力的灰尘,对他而言,就是致命的病菌。”李桂林无奈地说,当医生告诉他这个事实后,也给了他不同的救治方案——定期注射免疫球蛋白对病情有辅助治疗作用,但治标不治本,而且随着年龄的增大产生耐药性后,后果堪忧。
得知彻底治愈需要做造血干细胞移植,李桂林和妻子左右为难,“手术也存在一次性费用高、风险大的问题。”左思右想,夫妻俩还是决定搏一搏,给毅祥一次重生的机会。
父亲失业难筹费用
踏实肯干的李桂林在广州一家公司做销售,业绩好的时候,一个月也有四五千元的收入,过去,除掉生活必须开支,剩余部分则给家乡妻小的生活费。可去年因为疫情原因,年后他一直没回广州复工,等到4月份复工,又因毅祥生病无法重返岗位,一直陪在妻子和儿子身边照料。李桂林说,从去年春节到现在,他一直处在失业状态,而给儿子治病前前后后已花费十多万元,这些钱,大部分都是从亲友处借来的。
去年10月,李桂林决定要给儿子做造血干细胞移植手术,但因找不到匹配骨髓,只能在保证每两周返院复查一次的前提下回家等待。
2021年3月,好消息终于传来,医院在脐带血库里找到了与毅祥匹配的脐带血。3月31日,在街边亲友筹到16万元入仓费后,毅祥完成了手术。
治病的药物很贵。“最贵的一种药一天的花费就是15000元,如果不出现排斥,还需要十多万元后续维持治疗的费用。”李桂林在医院附近租了小单间,奔波在医院与租屋之间,为孩子煮饭、买药,“毅祥正在好转,我们要坚持下去。”他提着饭盒步履匆匆,希望那碗炖了一早晨的热汤,可以暖暖地送进仓内。
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