10岁单亲男孩身患重疾仍自强不息,其父努力筹钱要为孩子谋生路
温暖1424号
●温暖诉求
康宇晨今年10岁,家住江西省吉安市遂川县的农村。原本,他的父亲在外打工,母亲在家照顾他,日子平淡。可就在4岁多时,小宇晨突然被确诊患有重型地中海贫血,如果不进行骨髓移植,终身要靠输血和排铁来维持生命。母亲因为承受不住这种生活压力而离家出走,留下父亲康彬辉一人苦撑。原本幸福的家庭变得支离破碎,小宇晨失去妈妈,还成为重病缠身的留守儿童。“我想治好病,以后考大学,找份好工作,好好孝顺爷爷奶奶和爸爸,回报社会!”宇晨如是说。康彬辉听后,决定努力筹钱,和孩子一起为未来而奋斗。
血袋里的生命
2011年11月2日,小宇晨出生在遂川县一个宁静的小山村里。康家经济条件不好,宇晨出生后,康彬辉夫妇决定外出务工,一家三口怀着对未来生活的憧憬,到了福建。康彬辉努力工作,在狭小却充满温馨的出租屋里,宇晨一天天长大。“4岁以前,孩子没有任何症状,能跑能跳,也很少生病。”康彬辉告诉记者,意外出现在2015年,夫妻俩几乎同时发现,小宇晨的红润的小脸突然变得苍白,精神状态大不如前,常常皱着眉坐着,无精打采。
康彬辉很紧张,赶紧带孩子来广州儿童医院问诊。做了一系列检查之后,医生告诉康彬辉,小宇晨患上了重型地中海贫血。“医生说这种病唯一根治的办法是做骨髓移植手术,如果选择保守治疗,必须定期输血和排铁。”康彬辉说。
康彬辉随后了解到,进行移植手术需要找到匹配骨髓,还需要一大笔钱,只好选择保守治疗。为了方便用血,他把宇晨送回老家给爷爷奶奶照顾。“从4岁多开始,每个月都要输血,吃排铁药,否则整个人就很苍白无力。”康彬辉说,此后几年,小宇晨的生命都泡在血袋里。
母亲弃家而去
小宇晨确诊后,康彬辉与妻子的关系有了微妙的变化。
“我们都很痛苦,相互抱怨,一谈到儿子就吵架。”康彬辉说,在一次激烈的争吵之后,妻子哭着对他说,自己无法承受无止境的压力和痛苦。
不久,妻子离家出走,从此杳无音信。“她走后就再也没有联系过我们,这么多年,孩子的外婆偶尔会打电话询问宇晨的现状。我能理解她,陪伴地贫孩子,是一场没有终点的马拉松。”康彬辉说,唯一让他难过的是,宇晨经常问起妈妈,“为什么妈妈不回来看我?是不是我不乖?”康彬辉说,每当孩子提起妈妈,他都心痛不已。
妻子走了,儿子重病,家庭的重担全落在康彬辉一个人的肩上。“宇晨每个月都要输血,每天都要吃排铁药,自费部分每月超过2000元,我打工挣的钱,大半用于给孩子治病。”康彬辉说,为了保证宇晨的治疗费用,他跟着老乡从福建“转战”月薪稍高的广州,而小宇晨仍留在农村跟爷爷奶奶生活。每个月发工资后,康彬辉只留下几百元生活费,其余全部寄回老家。
对年迈的父母,康彬辉常怀愧疚。“我父亲是村里的木匠,身体不好,还在四处揽活儿干,他想分担一些宇晨的治疗费。”他说,这么多年,宇晨能吃饱穿暖、维持治疗,多亏了两位老人。
病童自强不息
“孩子经常去输血,会耽误上课,但他能自学把落下的课程补上,每次考试都是班上前三名,我真为他感到骄傲。”康彬辉说,宇晨小小年纪却很懂事。苦难磨炼了宇晨,即使父亲不在身边,他也能积极主动地学习,不认识的字自己查字典,不会做的题努力搞懂。去医院输血,他还会笑着逗爷爷奶奶说:“不疼,就像被蚂蚁咬了一下!”
看着勤奋懂事的宇晨,康彬辉暗下决心,一定要给宇晨做骨髓移植手术,让他从血袋中脱困。
2020年9月,在苦等5年之后,小宇晨终于等来了改变命运的机会。医院传来好消息,中华骨髓库里找到了与小宇晨相合的骨髓供者,只要筹到医疗费用,就可以安排手术排期。“谁知道,那次的供者体检不合格,我们希望又破灭了!庆幸的是,不久后骨髓库又找到了第二位供者,这次一切合格。”康彬辉说,为了给儿子筹钱做手术,他找亲戚朋友借了30万元,还在网上筹到了2万多元,医院已经给小宇晨安排了手术排期。“我问了一些病友,像这样的手术,我们江西那边医保报销比例是三成左右,即使一切顺利,术后每个月还需要两三万元维持治疗。”康彬辉说,为了陪儿子治病,自己已经停工,目前筹到的钱都交到了医院,后续的费用还有很大缺口,他不得不四处求救。
“我想治好病,以后考大学,找份好工作,好好孝顺爷爷奶奶和爸爸,回报社会!”宇晨这样对父亲说。康彬辉听后颇感欣慰,恍惚中,他仿佛看到未来的宇晨,穿着学士服,在阳光下向他微笑。
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 本版采写:新快报记者 严蓉 潘芝珍 ■本版图片:由受访者提供
