温暖1433号
三岁的袁可扬,一直都在和医院打交道。这个清远女孩半岁时查出肺炎,就成了医院的“常客”,在病床上的时间,比在自家卧室还要长。父母陪在女儿身边,盼她早日康复,他们怎么也不会想到,除了难缠的肺炎,孩子还将面临更大的灾难。2019年入秋,可扬腹部突然肿起来,在医院确诊患上嗜血细胞综合征。清远、广州、上海……妈妈杨建凤带着她四处求医,但孩子的病情仍反反复复,要重拾健康,只能通过骨髓移植手术。
医院的“常客”
2018年5月7日,可扬在广东清远市佛冈县出生,她的到来,带给妈妈杨建凤惊喜,这个70后母亲因身体原因,一直以为自己不能再有孩子。刚出生的半年里,小可扬粉粉嫩嫩,看上去很健康。杨建凤回忆说,女儿在6个月大时患上肺炎,就开始与药水打交道,成为医院的“常客”。
可扬最初在佛冈县人民医院治疗,但效果不佳。杨建凤抱着她来广州求医,先后在中山大学附属第二医院、广州市妇女儿童医疗中心接受治疗。“孩子的病情反反复复,每一次好转出院,在家住不了多久又会加重,再回医院。”杨建凤告诉记者,即使在出院观察期,可扬也要定期在门诊复查,“一直在吃药,没停过。”杨建凤说,原以为难缠的肺炎是命运对孩子的考验,没想到,更大的危难还未开始。
2019年7月,可扬的身上开始起红疹,杨建凤带孩子去广东省中医院,想通过中医帮她调理肺部有痰和皮疹的问题。然而,到了9月份,再去医院检查时,小可扬的血象开始出现异常,并且肚子莫名肿大,耳后的淋巴结也凸起来。杨建凤意识到问题不简单,赶紧又带女儿到广州市妇女儿童医疗中心检查。
“从2019年9月开始,一直住院检查,淋巴结活检、血检、尿检……光是各种检查费用就花了十几万元,但一直查不出病因。”杨建凤说,2019年11月6日,她慕名赶往上海市儿童医院,终于“揪出”可扬体内的“元凶”——嗜血细胞综合征。
难缠的疾病
自那之后,小可扬一直在上海住院治疗,直到2020年1月病情稳定,母女俩才回家过年。“本来年后还打算去上海治疗,后来突然暴发了新冠疫情,我们就在广州市妇女儿童医疗中心看门诊、复查,靠药物维持治疗。”杨建凤说,2020年10月,女儿肿大的腹部渐渐趋常,在医生建议下,在药水里“泡”了一年多的可扬,终于告别各种药剂。
杨建凤还没来得及高兴,停药不过两个月的小可扬,病情竟再次加重,皮疹重新爬满身体,腹部也一天天鼓起来,还伴随着发烧的症状。“小小一个孩子,肚子胀得跟孕妇一样,走路都走不稳。有一次在中山二院检查,医生说脾脏都已经下到盆腔里了!”杨建凤红着眼眶说,看着小女儿年纪小小就这么遭罪,她心疼万分却又无可奈何。
2020年12月30日,小可扬转入中山二院,一住院杨建凤就收到了病危通知书。“孩子的病情很奇怪,虽然已经确诊,却至今找不到病灶在哪里,做骨穿、基因检测,结果又都没问题。”杨建凤说,基于小可扬目前的情况,教授建议他们做骨髓移植手术。
2021年5月12日,几经波折,小可扬终于入仓,5月25日顺利完成造血干细胞移植手术。
后续费用不够
就在小可扬入仓要做手术的时候,广州出现新一轮的本土新冠疫情。
“我们刚好就在中山大学附属第二医院南院做移植手术,26号,医院封了一天,我和女儿都在仓里,当晚亲人要做了核酸才能进来送饭。”杨建凤说,非常时期,为母女俩煮饭、送饭和买药的奶奶更显疲惫,懂事的可扬每次都会隔着玻璃墙喊:“谢谢奶奶!我很快就好了!”
完成脐带血移植已近20天,可扬目前出现了口腔溃疡,除了喝水、打营养针,什么东西都吃不了。杨建凤说,孩子生病至今,除去报销的部分,他们已经找亲戚朋友借了近60万元,加上自己的十几万元存款,一并花得精光。
可扬的爸爸是一名货车司机,妈妈做文职工作。“如果孩子不生病,我们也是一个幸福的家庭……但是现在,我们只剩下县城里一套还在按揭的房子,虽然挂上网在卖,但还卖不出去。”杨建凤说,此前有通过线上众筹筹到5万元,但对艰难的治疗而言,都是杯水车薪,“入仓费只交了17万元,很快就不够了。”她紧皱眉头。
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 严蓉 ■图片由受访者提供
