连续两年在医院过生日,白血病男孩仍乐观地跟妈妈说:“我是不幸运的人中,最幸运的那个”
温暖1438号
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连续两年,钟宇翔的生日都在医院度过,因为髓系高危白血病的折磨,他经历着成年人也难以承受的痛苦,坚持至今。不过10岁的他,却总是笑着跟妈妈说:“我是不幸运的人中,最幸运的那一个”。严重的肿瘤压迫,使得小宇翔在入院前就下半身失去知觉,做了肿瘤切除手术、化疗、骨髓移植手术等一系列治疗手术后,他的白血病病情被控制住了,但下半身仍处于高危截瘫之中。“他没有办法控制大小便,双腿无法站立行走,但好在经过一段时间的恢复治疗,下半身慢慢有了痛感和知觉。”妈妈谭建顺说,医生告诉她至少还需要再做半年的康复治疗,小宇翔就有希望能重新站起来。
清晨醒来下肢不能动了
去年6月的一个早晨,小宇翔至今仍清楚地记得那一刻睁开眼时的感觉。“早上一觉醒来,我想动,却觉得下半身不听指挥,一点感觉也没有了。”
儿子惊恐的呼唤,叫醒了谭建顺,她赶紧打了120,将宇翔送到了龙门县人民医院。
其实早在去年5月底,宇翔放学回来就说腰痛,还伴有低烧。谭建顺带他去龙门县人民医院检查,但当时医生并没有查出什么,只说孩子处在急速生长发育期,可能是“生长痛”。让他们万万没想到的是,只过了三四天,宇翔又出现了呕吐的情况,并且在第二天一觉睡醒之后,下肢便没了知觉。
“孩子当时大小便失禁,情况很严重,送到龙门县人民医院后,又紧急转到了惠州市中心人民医院,进了ICU室。”谭建顺回忆说,经过骨穿检查,医生确诊宇翔患的是白血病,而一周后的MR结果又带来噩耗:宇翔的脊椎里发现有肿瘤,并且已浸润骨髓,导致下半身截瘫,因情况危急,必须在半小时内决定是否做肿瘤切除手术。
意外没有给谭建顺夫妻俩过多的考虑时间,他们赶紧在手术同意书上签了字。
化疗加移植治愈白血病
宇翔的肿瘤切除手术非常成功,接下来要面对的,是髓系高危白血病。“因为他有基因突变的情况,所以医生第一时间就建议我们,要准备做造血干细胞移植手术。”谭建顺说,宇翔开始接受化疗的同时,家中的几位亲人都相继做了配型,但均未能与孩子成功匹配。
去年8月底,幸运的宇翔在骨髓库找到相合的骨髓和脐带血。因为当地医院不具备做造血干细胞移植手术的条件,谭建顺夫妇带着宇翔来到广州,并于9月15日入住广州中山大学附属第二医院南院。然而,因为尿路感染一直纠缠着小宇翔,直到11月25日,他才得以接受造血干细胞移植手术。
不幸中的万幸,是宇翔术后的排异并不严重,皮肤排斥也在可控范围内。很快,医生告诉谭建顺,宇翔的白血病得到了临床治愈,只需继续服用靶向药物并定期回院复查即可。
一路攻坚克难的宇翔终于等来临床治愈的消息!谭建顺如释重负,然而,因为孩子的下半身仍处于瘫痪,她知道,治病征程还远未结束。
同学握拳齐声为他加油
“折腾了一年多,孩子瘦得皮包骨头,1.4米高的他只有40多斤,吃什么吐什么,只能喝一点奶粉。”谭建顺说,她在医院照看宇翔的这一年,也是操碎了心,自己也从90多斤掉到70多斤。
想起过去平静幸福的生活,谭建顺常常百感交集。
她告诉新快报记者,孩子生病前,一家四口人生活在惠州龙门县,丈夫做散工养家,她留在家里照看两个孩子的起居饮食。“每个月收入四五千元,加上我抽空打散工挣钱,家里的生活都过得去。”她说,宇翔确诊后,治疗费用仅自费部分已经支出70万元,“大部分都是借的钱,老家的房子也8万元抵押了……还有两次网上众筹到19万元左右。”谭建顺办了7张信用卡,为了应付医院的紧急情况,“没有办法呀!要买什么外购药就得马上买,没钱我们只能什么办法都去想。”
宇翔目前仍在中山大学附属第二医院做康复治疗,让谭建顺欣慰的是,孩子的下半身已经有了痛觉,这意味着康复治疗有效。“医生跟我说,至少再坚持半年的康复治疗,孩子就有希望能重新站起来。”谭建顺眼里亮着希望,“宇翔最大的心愿就是站起来,回学校。”她拿出手机给记者看了一段视频,“宇翔熬不过去时就放这一段,每次都看得眼泪汪汪。”
视频里,一群小朋友握着拳头对着镜头,“宇翔加油,我们等你回来!”这些孩子,是宇翔的同学。
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 严蓉 李斯璐 ■图片由受访者提供
