温暖1446号
●温暖诉求
“如果一切顺利,孩子很快就可以带药回家,重回校园。”盼了一年半,终于等到医生的这句话,邓小凤喜极而泣。2019年1月,当时年仅11岁的张嘉琪,突患重型再生障碍性贫血,唯有移植骨髓,才能挽救她的性命。邓小凤与丈夫倾尽所有,四处借债,守护嘉琪完成手术,前前后后总花费超百万元。术后危机重重,8个月里,孩子经历了肠道、皮肤、口腔等多部位的排异,病情至今不能稳定,10多天就要回医院复诊,治疗和检查费用两项开支,每月仍需上万元。邓小凤说,女儿康复在望,眼前虽有诸多困难,父母都要咬牙要为她撑起一片蓝天。
高烧不退辗转就医
邓小凤和丈夫都是河源市紫金县黄塘镇人,他们育有一对聪明可爱的儿女,尤其是2008年出生的嘉琪,不仅乖巧懂事,学习成绩也很优异,每次考试都能名列前茅。
“我们都想给孩子更好的生活、学习条件。”邓小凤说,很多年前,丈夫就前往东莞打工,留守乡村照顾老人和孩子,是她要扛起的责任。“老二上幼儿园了,我才能腾出时间去上班,在一间药店打工。”邓小凤告诉记者,夫妻俩每月有五六千元收入,除去两个孩子的教育费用,日子也过得紧巴巴,“日子很平静,但我相信只要我们夫妻同心努力干,生活一定能越来越好。”
如果岁月可以波澜不惊地继续,邓小凤不会意识到,平静,也是一种幸福。
2019年1月,姐姐嘉琪突然高烧不退,邓小凤赶紧带孩子赶往河源市人民医院就医。“医生验血之后,发现孩子的血小板非常低,血象异常,建议我们做骨穿等进一步检查。”邓小凤和丈夫考虑再三,决定带嘉琪到广州做详细检查。但她无法预料,在带孩子转院的路上, 嘉琪的后背、手臂、脖颈上出现红色斑点,“我们都吓坏了!眼看着出血点一片一片蔓延。”邓小凤说,一切的现象都显示,女儿情况十分危急。
果然,在中山大学附属第二医院做完详细检查后,医生最终判定嘉琪患上的是重型再生障碍性贫血。
骨髓移植方可根治
“孩子患上这个病,等于是自身的骨髓基本丧失了造血功能,每过十天八天就要输一次血小板,如果不治疗,就会因血小板过低导致全身出血,最怕的就是脑部或者脏器内出血。”邓小凤很快了解了孩子的病情,医生告诉她,对于患有重型再生障碍性贫血的患儿来说,长期输血会对身体造成负面影响,并且输血的频率和用量会随着时间的推移越来越高,根治之路,唯有骨髓移植手术。
要做骨髓移植手术,骨髓配型是绕不过去的关卡。邓小凤本来抱着希望,让家人一一做了检查,但却没有人和嘉琪骨髓配型成功。幸运的是,经过三个月的搜寻,2020年10月,医生最终在中华骨髓库里找到了与嘉琪九个点相合的供者。
有了匹配骨髓,就要筹措手术费。“我们在线上筹到10万元,再找找亲戚朋友借,凑够了30万元的入仓费用。”
30万元,是邓小凤夫妇从未拥有过的巨款,但对于治疗,只是“保底”资金。她告诉记者,一方面,为了保证嘉琪的特殊饮食和术后恢复的环境,他们必须在医院周边租住条件比较好的小区房,每个月租金都在4000元以上;另一方面,2020年11月16日进行的手术非常成功,但术后孩子排异不断,需要用很多进口药物,这些药基本都需外购,无法报销。
“为了提高免疫力,她每半个月就要打一次丙球,所有的家具用品都要是全新的,租屋的消毒设施也要配套。”邓小凤叹息不止。
闯过难关胜利在望
嘉琪离开学校很久了,出院后每次去门诊复查,她都要追问医生,“我的病好了吗?什么时候可以回家、回学校?”每一次,医生都笑着安慰她说,“别着急,你好好吃药,按时复查,很快就能读书了。”
邓小凤说,生病以前,嘉琪在班里都是数一数二的成绩,是同学和老师眼中的“学霸”。住院期间,只要身体条件允许,她都会摆出书本认真自习。“我们为她办了一年休学,本来今年9月份要上初二,如果她恢复得好,就能回校读书。”
然而,现实总是那么残酷。嘉琪术后排异反应频繁。移植后8个月,她先后经历了肠道、皮肤和口腔等多部位排异,每一次,都要经历身体的痛苦和费用的飙升。
“从病发到现在,各种费用已经花了一百多万元。”邓小凤说,能进行医保报销的比例很低,仅有20多万元,而现在嘉琪仍要半个月复诊一次,每个月的花费都在万元以上,“希望嘉琪接下来别再出现发烧、排异的情况,这样稳定之后,可以从半个月复查一次转为一个月复查一次,再转为半年复查一次,孩子就可以上学了。”邓小凤告诉记者,为了节省房租,一家人已经搬到了东莞生活,每个月辗转于两个城市之间,带着女儿复查求医,“虽然辛苦,但好歹有了希望。”
公益指引
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 严 蓉 潘芝珍 ■图片由受访者提供
