林桐今年31岁,家住湛江市雷州半岛上的一个小渔村。日出摇桨出海,日落收网回家,船舱或多或少总会有些海货,这就是一家人赖以为生的根本。生活虽然平淡,林桐却安享着岁月静好,他怎么也不会想到,厄运会突然降临。2020年5月,林桐4岁的幼子林琪淇确诊患上高危白血病,夫妻俩四处借钱给孩子治病,债台高筑。如今,12个疗程已经完成,林琪淇顺利结疗出院,但后续的维持治疗和持续的花销,让已经欠债20多万元的家庭步履维艰。
白血病突如其来
“爸爸,弟弟怎么还不回家?”“快了……你们要照顾好自己。”林桐攥着电话,低声回复留守渔村的两个双胞胎儿子。时隔一年多,在两个9岁哥哥的印象里,弟弟林琪淇就像凭空消失一样,和父母一起突然离家。在哥哥们看不到的中山大学孙逸仙纪念医院血液科病房里,弟弟剃了光头,虚弱地躺在病床上。“爸爸,我什么时候才能回家啊?”“快了,快了”林桐心疼地看着饱受病痛折磨的儿子,用同样的言语安慰着他。
时钟拨回到2020年4月底,妈妈朱艳娇发现,平时活泼好动的琪淇有些异常。“精神不好,脸色很苍白,走路走不久就说累,要抱,以前从没有过这样的情况。”朱艳娇将自己的担忧告诉丈夫,夫妻俩赶紧带着小琪淇来到湛江雷州市龙门镇农垦医院求医。
血常规检查结果出来后,医生满脸严肃地告诉林桐夫妇,孩子很有可能患上肿瘤或者白血病,“快带孩子去省里的大医院复查,不要耽搁!”
医生的话让林桐如临大敌,一家三口马不停蹄来到广州,在广州妇女儿童医疗中心求医。“一开始挂急诊,检查结果确诊是急性淋巴细胞白血病,但医院当时没有床位。”林桐说,两天后,他们得知孙逸仙纪念医院有空余床位,赶紧带琪淇转院。
两次患上胰腺炎
经过更为详细的检查,孙逸仙纪念医院的专家确诊小琪淇所患的是急性淋巴细胞白血病B型高危。“因为孩子是高危,教授建议我们做好移植的准备。”林桐说,来广州看病前东拼西凑,只准备了几万元,对于花费动辄数十万元的移植手术,他不敢计划,只能走一步看一步。
2020年5月6日,小琪淇开始做化疗。疗程刚开始,小小年纪的他就遭遇始料不及的痛楚。“也许是对化疗药物过敏,孩子全身骨头都痛,梦里都在喊‘疼’,吃不下睡不好,4个月下来,人瘦成皮包骨。”林桐焦急地说,看到儿子这种情况,他虽心疼却无能为力。教授为小琪淇制定的化疗方案共有12个疗程,直到疗程过半,他的疼痛症状才稍有减轻。
“白血病化疗过程中需要用到一种叫培门冬酶的药物,可是琪淇对这种药很不适应,甚至因此导致坏死性胰腺炎。”林桐告诉新快报记者,琪淇被胰腺炎侵扰后,不能吃喝,仅靠吊营养针维持生命。幸运的是,历经千难万险,琪淇打败了胰腺炎,生命体征恢复正常,但接下来的困难接踵而至。
林桐说,病情缓解后,医生又尝试继续给琪淇用培门冬酶,结果胰腺炎二次发作,医生不得不停止使用这种药物,并调整了化疗方案。
2021年3月,小琪淇终于结束化疗,出院休养。看似好事,林桐内心却五味杂陈,因为这是在花光所有积蓄又欠了20多万元外债的情况下,他与妻子做出的无奈选择。
入不敷出放弃移植
“孩子刚确诊,医生就建议我们给孩子做移植手术。”林桐说,他和妻子反复思量,为增大移植几率并减轻费用负担,他们生下小女儿并保留了她的脐带血,可惜配型不成功。在化疗期间,尤其是琪淇两次出现胰腺炎的危急时刻,医生再度提醒林桐做好移植准备,但夫妻俩依然无力。
林桐告诉新快报记者,琪淇在化疗期间,他和妻子曾通过网上众筹获得9万多元善款。“孩子生病到现在,已经花了50多万元,除去报销部分,医疗费自费部分超过30万元,还有在广州租房和生活的开销,也要一大笔钱”,自费的部分,全靠他和妻子四处借债。早些年,夫妻俩在外地打工,3个孩子全带在身边,在大城市里衣食住行的开销都不是小数目,生活一直过得紧巴巴的。随着双胞胎老大、老二到了学龄,他们只能带孩子们回到老家,借钱买了一艘小船,靠出海捕鱼为生。
林桐说,琪淇生病后,夫妻俩停工照顾他,失去了经济来源,全家人早已入不敷出。小琪淇做完化疗,按照医生的建议如果要做移植,所需费用30万元起步,这是林桐夫妇不能再完成的任务,只能选择保守治疗,“现在每次复查都提心吊胆,但愿老天开眼,千万不要复发”。
琪淇目前每月都要回医院检查,所以一家三口目前还在广州租房居住,每月各种开销加上医院的检查费、药费,支出超过万元。“真的撑不住了,就盼着孩子能熬过去,那样我们还有机会再挣钱,等机会给孩子做移植手术。”林桐如是说。
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