为地贫儿子移植,夫妻破镜重圆再度合力
身患重型地中海贫血的儿子黎家文需要输血,吃排铁药,花费不菲。生活的重担,常常压得他们喘不过气。2018年,两人持续9年的婚姻,因纷争走到尽头。孰料3年后,家文突发重症,这对父母再度联手,守护孩子。这一次,他们决定让家文接受造血干细胞移植手术,斩断重型地贫的威胁。“治不好孩子,我们一辈子都不会快乐。”不计前嫌的父母为了孩子,正在并肩战斗。
“生活跟我们开了个大玩笑”
广州是张海红打拼的地方。2009年,这个梅州姑娘开始在番禺南村摆地摊谋生,并与来自云浮罗定的“同行”黎啟均相识相爱,两人合一家,两摊并一摊,喜结连理的他们还在2011年9月迎来爱子黎家文。每个孩子都是家庭的希望。张海红夫妇暗下决心,一定要为小生命打拼更好的成长条件。
但美好的期望,不久后便被夫妻俩从未听闻过的疾病打乱。2012年1月,家文刚满4个月,因为脸色苍白,哭闹不止,张海红抱着孩子去看病,没想到一查就查出了大问题。“小家文患的是重型地中海贫血,因为血红蛋白指数低于50,孩子难受说不出,所以哭个不停。”她说,在家文确诊之前,夫妻俩从未听说过重型地中海贫血,待医生解释过疾病成因后,两人自责不已,“都怪我们,孩子的病,是父母遗传的!”
重型地贫确是一种遗传性疾病,目前唯有通过造血干细胞移植手术才有可能治愈,前提是有匹配的骨髓供者,没找到合适的骨髓前,只能进行保守治疗。
“保守治疗,就是定期输血和排铁。”张海红说,确诊后,家文每月都要去医院输血,依靠血袋维持身体各项机能正常。随着孩子年龄增长,还需要每天吃5粒排铁药,藉此减轻输血后体内铁元素的沉积。“生活跟我们开了个大玩笑。”想到家里的困顿,张海红一度想放弃,但黎啟均的态度比妻子乐观,他常常安慰妻子,不管多难,都要带大孩子,给他治病。
黎啟均早出晚归,想方设法赚钱养家。张海红也振作精神,承担起在家照顾孩子的责任,为了方便家文治病,夫妻俩左思右想,还是选择留在广州。
“这些年天天在盘算‘钱’”
在贫病中奔波劳碌,是多数重型地贫家庭的生活原貌。家文的成长充满波折,他从小体弱,即使定期输血,依旧隔三差五感冒、发烧。为了呵护儿子成长,张海红殚精竭虑。“去医院是家常便饭,家里从来没有积蓄,一分钱恨不得掰成两半花。”
家文6岁前,因为没有学生医保覆盖,他每次上医院都要自费治疗,求医问药花了多少钱,张海红算也算不清。为了保障儿子的治疗费,黎啟均白天打散工,晚上和妻子轮流摆摊卖货,风雨无阻,“手停口停,哪敢有一天耽误?”他说,孩子确诊后,自己心里天天在盘算的只有“钱”,“我们都想给儿子做移植手术,彻底填平重型地贫这个‘无底洞’。”
等一份匹配的骨髓,也要拼运气。2016年初,在家文久久未能配型成功的情况下,张海红怀上了二胎,希望为哥哥产下一位“救命宝宝”。遗憾的是,孕期羊水穿刺的报告显示,匹配失败。
妹妹出生后,黎啟均又多打了一份工,却在爬上长梯搭电线时不慎失足跌下,摔断双手。“遵医嘱卧床三个月,家里就没有任何收入,家文上幼儿园的学费也断供了。”黎啟均苦笑着回忆,当时妻子清点着仅剩的3000多元“家当”,既要维持家文的治疗,又要考虑柴米油盐,欲哭无泪。
贫贱夫妻百事哀。孩子治疗支出大,家庭收入少,生活日益捉襟见肘,夫妻俩情绪最终爆发。2018年,张海红和黎啟均决定离婚。两人商定各自打拼,共同抚养两个孩子。
“再多困难也只能埋头往前冲”
地贫孩子的用血量,随年龄和体重增长,也在逐步“加码”。“现在两周要输一次血,因为长期不间断的输血,他出现了不少并发症。”离婚后仍负责照顾家文的张海红,为孩子日趋加重的病况胆战心惊。
2020年新冠肺炎疫情发生,张海红更是一筹莫展。她说,由于用血紧张,家文经常输不上血,血红蛋白要降低到60以下,医院才开出输血单,而因血红蛋白经常低下,家文的脾脏越来越大。“每次临近输血,我和儿子都很紧张,生怕去到医院,却被告知‘没血’。”张海红和家文都希望切断自身对输血的依赖。但是,苦等多年的骨髓配型,一直杳无音信。
2021年春节,10岁的家文突然出现高烧不退,大年初一凌晨被紧急送入中山大学孙逸仙纪念医院院治疗,情况危急时还进入ICU急救。经过医生诊断,家文患上了“噬血细胞综合征”,这是脾脏肿大引起的疾病。
“再多困难也只能埋头往前冲,我们不退,孩子才有希望。”整个春节,张海红和黎啟均都在为家文的治疗费奔走,一家人挣扎了1个多月,家文才摆脱险境,康复出院。
“看到儿子在ICU里昏睡的样子,我实在害怕,也祈祷他能快些做移植。”张海红说,她的祈祷居然愿望成真。今年3月,医院传来好消息,骨髓库终于找到与家文成功配型的供者,如今,院方已安排家文10月进入移植仓做手术,十年等待,移植有望成真。
“不管怎样,都不能放弃。”
移植在即的孩子,要做许多准备——强力排铁、吃化疗药……家文一一配合,脸上的笑容多了起来。“这次移植机会难得,我们要一起努力了。”爸爸黎啟均把配型成功的好消息告知张海红,他们做了一个决定,为了更好地照顾儿子,这对分手3年的父母,再度携手面对难关。
“无论我和孩子他爸关系如何,都希望根治孩子的病。”张海红说,家文已办理了休学手续,自己则在离家多年后,重新搬回南村照顾儿子,“黎啟均负责筹借治疗费,我们分工合作,治不好孩子,我们一辈子都不会快乐。”
一到晚上,个子小小、圆头圆脑的家文便主动躺在床上,撸起袖子,让妈妈帮他打排铁针。“妈妈,我做好排铁治疗,就可以入仓做骨髓移植,对吧?”家文眼里闪着光,伸出指头计算入院的日子,“等我治好病,就不用输血打排铁针,还能和同学一起上体育课,是吧?”
“回家”的一刻,张海红仿佛有回到3年前的错觉。当时,尚未离婚的她和黎啟均,都在为治疗费发愁、互相抱怨。“但是,这一次,我和他爸要团结,因为希望就在眼前,不管怎样,都不能放弃”。
张海红和黎啟均依旧摆地摊营生,他们掏家底、借外债,已经筹到11万元治疗费,但这笔钱,距离家文高达30万元的入院押金还有较大距离。
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