温暖1452号
●温暖诉求
一岁半确诊急重型再生障碍性贫血,海南文昌女童姚紫涵,小小年纪,就经历着常人所无法承受的苦痛。为了救女儿,姚信明和符彩虹夫妻俩四处借债,从海南来到广州求医,并顺利给紫涵做了骨髓移植手术。然而,手术并非治疗的结束,而是另一场战斗的开始。“先后出现肠道排异、肠梗阻,感染严重在ICU进进出出……”姚信明说,女儿已经3岁,一家三口还住在医院附近的出租房里,每个月都要去医院检查、买药,花费超过万元。
视频中 发现孩子脸白如纸
2016年完成婚姻大事,次年就迎来女儿姚紫涵——在姚信明和符彩虹心里,用“一帆风顺”来形容他们的小家庭,恰如其分。
这对小夫妻原本在深圳打工,女儿留在海南文昌农村,由爷爷奶奶照顾。符彩虹为了离家近一些,在海口找了一份工作,每周都能回家看望小紫涵。“我在深圳一个工厂帮人开车,每个月有五千多元工资,彩虹收入不稳定,大概一两千元。”姚信明告诉记者,虽然每天起早贪黑工作,自己却一点也不觉得累,夫妻俩计划等紫涵上幼儿园后,再给她添一个弟弟或妹妹。
但,世事无常。2019年4月下旬,在一次与紫涵的视频聊天中,符彩虹觉察到女儿的异样。“也不知道是不是光线问题,感觉孩子的脸色非常苍白,老人也不太懂,身边的朋友说可能是贫血,让我们回家看看。”符彩虹第二天就赶回了老家,见到女儿,吓了一大跳:“孩子的小脸白得像纸一样,身上还有很多淤青和出血点。”她不敢耽搁,抱起紫涵就赶到海南省儿童医院。
血常规检查结果显示,紫涵的血小板已经低至5,情况非常危险,医生建议马上住院。糟糕的是,儿童医院当时并无床位,符彩虹马上将女儿转入海南省人民医院。幸运的是,紫涵入院即申请到血小板,随着血小板的输入,孩子的脸庞有了血色,病情也趋于稳定。
在进一步做了骨髓穿刺等检查后,小紫涵确诊急重型再生障碍性贫血。
做骨髓移植有望重获健康
拿到确诊报告,姚信明呆愣在原地,半天回不过神。他怎么也想不通,活泼可爱的女儿,怎么会突然得了这么严重的病?“医生告诉我,要么保守药物治疗,但紫涵病情严重,每十天就要输一次血小板,她才一岁半,长期输血也会对身体产生副作用;要么就是做骨髓移植手术,能有希望彻底根治,但费用比较高,风险也比较大。”姚信明说,选择何种治疗方法,当时并无主张,但他与妻子异常坚定的是,无论如何,都要挽救女儿性命。
了解到广州的医院对于儿童骨髓移植手术的治疗更具经验,2019年5月8日,姚信明夫妇带着紫涵来到广州,他们也没想到,这一待就是两年。
在广州孙逸仙纪念医院,紫涵的病情再次被确诊,教授同样建议尽快做骨髓移植手术。“很幸运,7月份的时候在中华骨髓库找到了匹配成功的骨髓配型,等做完一系列检查已经到了12月,手术排期原本是2020年2月1日,大年初八。”姚信明说,按照医院的要求,他与妻子在术前一个月就在广州租好房子,做足准备,可谁想到,新冠疫情突然到来,孩子的手术只能推迟。
每一天都因等待而显漫长。2020年2月20日,紫涵获准入院,并在3月6日顺利完成骨髓移植手术。“移植很成功,孩子太幸运了。”姚信明说,术后紫涵的细胞生长迅速,各项生命体征也都很平稳,一切似乎都在向着好的方向发展。
术后排异感染 自费已超百万
父母的祝福和医护人员的付出,护佑着紫涵一天天好转。但谁也不曾料到,2020年4月,就在医生准备开具出院单时,紫涵突然出现肠道排异。
“一开始紫涵每天拉四五次,到后面一天拉20多次,60片一包的纸尿裤,只能用两三天。”姚信明说,到了5月,紫涵的排异情况愈加严重,甚至开始拉血便,感染指数也很高,医院下了病危通知书,将她转到ICU。“孩子当时病情很严重,三进三出重症监护室,熬到6月份,拉血便的情况才停止。”姚信明说,眼看着刚满两岁的孩子遭受成年人也难以忍受的病痛,他心如刀割,“她真的很坚强,硬是挺了过来。”
命运的考验并未停止。7月,紫涵出现肠梗阻,接受两次肠道手术,二次手术中被切除40厘米的小肠。“孩子做完移植手术,本身抵抗力就很低,术后伤口恢复很慢,又感染了,伤口发炎化脓,每天都要冲洗,直到一个月后才好转。”说起紫涵所受的苦,姚信明连连叹气,“从4月份起孩子就不能进食吃东西,直到2020年底,伤口慢慢愈合,才可以进食一些米汤。”
2021年1月4日,虽然还有一些拉肚子的症状,但医生建议紫涵出院休养。姚信明在医院附近租了房子,安顿好一家三口,每月定期带紫涵去医院复查。“从紫涵确诊到现在,光是医院的医疗账单就有135万多元,新农合可以报销五成左右,但还有很多外购药、骨髓移植的一些费用、租房吃用等等花销,自费已超百万元。”姚信明拿出一叠医药费单据,一页一页翻看。
在捉襟见肘之时,姚信明也发起过网上众筹并筹到30万元善款,“特别感恩帮助过我们的人,但花费实在太大,凭我们的力量,根本无法应对。”姚信明说,紫涵现在仍需定期复查,每天服药,加上一家三口在广州的开销,月支出超过万元,“背着几十万元的债,现在张口借一两千元都很难。”
公益指引
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 严蓉 潘芝珍 ■本版图片:由受访者提供
