如约而至 为地贫患儿营造“小确幸”
感恩有你 给困境儿童送出“小惊喜”
时空经纬，如白驹过隙。自2012年首发至今，新快报“许愿瓶行动”已帮助400多个孩子，美梦成真。
回想400多张纯洁稚嫩的笑颜，虽流经岁月，仍清晰可见。
5月8日，“世界地贫日”，“许愿瓶行动”守善如初，再次启动。今年参与活动的“小瓶主”，是20位地贫患儿，本次活动同步启动读者认领渠道，期待这些“许愿瓶”,能够被暖流回环,驶入您的视界，认领热线18665089067。
感恩有您，与我们一道守望孩子。
许愿瓶1号
炎热夏季 盼一缕清凉
夏天已至，3岁贤贤“苦夏”的问题又来了。“孩子动不动就出汗。玩耍容易出汗，就连睡着觉也能冒出满头汗。”爸爸老何对此百思不得其解。
自打出生起，贤贤就确诊重型地贫，输血、排铁是他成长中的日常。就在刚过去的5月3日，他又去输血了。从医院回家的路上，贤贤身上的T恤被汗水湿透。
贤贤为什么怕夏天？老何与其他病友交流的时候，发现常输血的人有一些相似的“体质”——怕热。“因为怕热，夏天就很难过了。” 老何从事餐饮行业，一家四口挤在他单位提供的出租房里。妈妈为了补贴家用，平日兼职做电商客服，周六日还常带着贤贤，到增城的景点摆摊卖小吃。“我们卖龟苓膏、手打柠檬茶和鸡爪。贤贤很乖，虽然自己怕热，但从不要求吃清凉的龟苓膏喝冰冰的柠檬茶。他知道我要卖掉这些小吃，赚钱给他输血。”妈妈说，有幸参与“许愿瓶行动”，她和老何第一时间想起让人心疼的贤贤，“希望有一台能降温的电风扇或空调扇，让孩子过得舒服些。”
许愿瓶2号
望有空调扇 能降温消暑
与贤贤一样“苦夏”的，还有6岁的然然——她也是一名地贫患儿。妈妈阿欢希望，能许愿一台空调扇给孩子降降温。然然是个好动的小女孩，喜欢交朋友。每次玩耍回家，她都要将家里吊扇开到最大风力，而妈妈在一旁，却凉得披上长袖。
“家里暂时没有安装空调的计划。”说起此事，阿欢眉头紧皱。“我们都在埋头苦干努力存钱。想攒一笔治疗费治孩子的病。”
然然的病情比β重型地贫轻，但一样要定期输血，然而广州的血液供应紧张，女儿血红蛋白常常低过90的指标，都输不上血。阿欢向医生了解过，根治病情未必要靠“造血干细胞移植”，她也关注到，切脾和基因治疗，也许能为然然带来希望。
但很遗憾的是，基因治疗尚不成熟，阿欢引颈而盼，期望该项医学研究尽快突破难点，更上一层楼。在此之前，阿欢和丈夫省吃俭用，为然然未来的治疗存下一笔笔“生命保障金”。
许愿瓶3号
乐观女孩 想做点心师
4月30日傍晚，颖沁在医院输完血，被滂沱大雨阻挡了回家路。在滴滴不接单、打不到出租车的情况下，聪明的女孩想到从增城区人民医院搭火车到广州南站，再转乘前往增城的地铁“曲线回家”。“家人都担心得不得了，阿沁却‘神经大条’，一笑而过。”妈妈笑道。
天生乐观是妈妈对颖沁的评价。无论输血是否顺利、体内铁含量是否超标，颖沁都不会意志消沉，反而劝妈妈“不用担忧”。其实，妈妈最担忧的事情，是女儿体内的铁含量居高不下。“我们早年就有想法，希望阿沁做移植手术彻底告别疾病。但无奈排不走体内过高的铁元素，她已经错过了最佳移植年龄。而近年，有一些病友通过参加医院的基因治疗临床试验，陆续治好了地贫，颖沁同样因为铁含量过高的原因，没被试验组选上。”
在妈妈患得患失时，她发现，颖沁正乐呵呵地学习做点心，鸡蛋糕、小面包……一样一样“鼓捣”，做好就递给妈妈品尝。“她用蒸锅、电饭煲来做，其实很期待有一台微烤一体机。”妈妈笑着说。
【便民信息】
现场义诊提供50个免费名额筛查地贫基因
新快报讯 5月8日是第31个“世界地贫日”，今年的主题是“关注地贫，筛诊治并重”，旨在倡导科学防控地中海贫血，引导新婚和准备怀孕夫妇注重地贫筛查、产前诊断和遗传咨询，促进地贫患者早诊早治和规范健康管理。新快报记者获悉，南方医院响应“世界地贫日”，5月8日南方医院儿科、妇产科将联合举办世界地贫日大型义诊活动。
活动时间：5月8日（周三）8：30-12：00
活动地点：南方医院门诊前广场（广州市白云区广州大道北1838号）
活动主题：关注地贫，筛诊治并重
活动内容：
1.儿科、妇产科医师提供地中海贫血预防、诊断和治疗相关咨询、义诊和科普宣传活动；
2.50名免费地中海贫血基因筛查；
3.50个重型地贫家庭HLA配型检测；
4.赠送相关健康宣传资料。
■统筹：新快报记者 潘芝珍
■采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍
■图片由受访者提供
