温暖1671号
●温暖诉求
曾经跑跳自如、伶牙俐齿又不失幽默的小宣,因脑部肿瘤的侵袭,突然失去行走能力和语言功能。在与病魔的缠斗中,妈妈罗松(化名)愈战愈勇,她用自创的“刺激法”逼出儿子的哭喊,在病床边重新教2岁半的小宣发声,当孩子再次说出“妈妈我爱你”时,罗松控制不住地跪倒在地,喜极而泣。治疗仍在继续,这个来自粤西的普通农家以超乎寻常的“战斗力”齐心守护小宣的生命:爷爷去捡泥螺卖钱,罗松夫妇到处想办法借钱,留守在家的小哥哥也在攒零花钱——他们都在为小宣的后续治疗费竭尽全力。
可爱小宝直面生死考验
出生于2022年6月的小宣,是爷爷奶奶的“心头肉”、爸爸妈妈的“开心果”。罗松认为他有天生的“幽默感”,“趁我不注意偷偷去开冰箱找好吃的,被发现后咯咯笑着弹开,然后故意过来再试,再弹开。”罗松总会被小宣狡黠的笑声逗得无奈——那时的她尚未知晓,命运已在悄然酝酿风暴。
2024年9月,2岁多的小宣莫名脚痛,起初家人并未太过在意,以为只是孩子玩耍时的小磕碰。但随着时间的推移,他的脚痛愈发严重,连走路都挪不开脚步。这让罗松忧心忡忡。12月,她带着小宣回娘家,特意去广西柳州人民医院求医,颅脑影像上那颗直径5厘米的肿瘤,像一柄利刃劈开了这个四口之家的日常。
12月15日晚上,罗松和急急赶来的宣爸马不停蹄赶到广州市中山大学附属第一医院。夜晚的急诊室灯火通明,医护人员严肃的神情,让他们的心揪得更紧。复查之后,病魔的狰狞面目愈发清晰,小宣被确诊为第四脑室髓母细胞瘤,因脑积水严重,医生紧急为他施行引流手术。
那是一段无比煎熬的日子。罗松告诉记者,引流术后不久,小宣接受肿瘤摘除手术,在ICU住了十多天,每天有半小时探视时间。“我们穿好防护服,轮流进去陪孩子,每人只有十几分钟的时间。”她说,小宣术后陷入昏迷,躺在各种仪器包围中,颅骨上蜿蜒着10厘米的缝合线,曾经灵动的眼睛始终紧闭。“我跟他说,如果能感觉到妈妈,就用力捏我的手。”罗松眼里泛着泪光,“他真的用力了!我们像中了彩票似的又哭又笑”。
妈妈自创“刺激法”逼他发声
跨年夜,这个本应充满欢乐和温馨的日子,对罗松一家来说却异常清冷黯淡。医院附近租房里的夫妻俩夜不能寐,满心都是在医院昏迷的小宣。他们默默祈祷,盼望孩子醒来。为了多陪陪儿子,罗松把自己对儿子的牵挂和鼓励录在录音笔里,请护士放在枕边循环播放,“我跟他说话、唱歌,希望用声音拉他走出无尽黑暗。”
天可怜见。14天后的2025年1月中旬,转出ICU病房的小宣睁开了眼睛。但他的身体依然十分虚弱,不会说话走路,只能通过鼻饲进食。看着曾经活蹦乱跳的孩子变成这样,罗松夫妇满是心疼。但他们没有放弃,而是决定重新开始,像教孩子第一次走路、第一次说话一样,陪伴小宣重新成长。
“故意惹恼他,逼他开口。”罗松回忆起小宣在病床上的第一次发声,“我跟他说,妈妈要去吃披萨,可是你不能去。”她嘴角露出一丝笑容,“小宣突然喊出声音,表示不同意。”
接下来的日子里,罗松继续用自创的“刺激法”逼小宣发声,再将越来越多的单字节串联起来,教他重新说话。某一日,当她听到小宣说“妈妈我爱你”时,这个坚韧的母亲跪伏在病床边,泪流满面。
懂事的哥哥每次与父母通电话都要追问弟弟的情况,“弟弟在ICU时没给他接视频,有一天他突然大哭着问,‘弟弟是不是死了?我的零花钱都攒给他的,还没来得及给’,我解释了很久他才又开心起来。”
“痛苦会传染,希望也会”
春节前两天,一家人好不容易团聚。深夜兄弟俩挤在旧木床上,感冒咳嗽的小哥哥蜷在床沿冻得发抖,却执意要和弟弟保持“安全距离”。但在大年初一晚上,小宣突然发烧、抽搐,罗松夫妇只能连夜抱着他往医院赶,“孩子在车上休克了,那一次,我感觉死亡距离我们如此之近。”回忆起当晚的情况,罗松语音颤抖。
罗松夫妇没有被困难打倒,他们知道,父母是孩子最坚强的后盾,除了负重前行别无选择。“我少讨论孩子的病情,只做好每个人当时当刻需要做的事情。”罗松说,小宣目前已在中山大学附属肿瘤医院完成6期化疗,仍附着在他小脑和脑干周边的病灶有缩小,但要完全“剿灭”,还需辅以孩子满3岁才能做的放疗。
维持治疗,并非易事。小宣病发后,罗松夫妇都暂停了工作,家庭经济“只出不进”,目前仅治疗费自费部分已花费10多万元,全靠亲友借债支撑。她说,为了减轻家庭负担,爷爷常常下滩涂捡泥螺卖钱,用自己的方式支持孙子的治疗。
今年3月,经病友和医护人员的帮助,一家人得以免费入住公益机构专为重症儿童设立的“广州小家”,同病相怜的家长们在这里互帮互助,抱团取暖。小宣也在大家的关爱下不断进步,现在能靠着被子坐一两分钟。“痛苦会传染,希望也会。”罗松一有空闲,便主动为“小家”的孩子上美术课,她要用力所能及的行动回馈周边的关爱,传递希望。
公益指引
●公益账户:
广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金
●银行账号:
44032601040006253
●开户银行:
中国农业银行广州远洋宾馆支行
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 潘芝珍 李斯璐 ■图片由受访者提供