


两个孩子先后重病,医院老家两头跑
温暖1741号
●温暖诉求
傍晚7点,南方医院附近的一间出租屋里,炉火正旺。小晞的爸爸站在狭小灶台前,用心将虾泥和鸡胸肉泥搓成小肉丸,下进锅里。面条翻滚着,小晞三个小时前点的“菜单”——虾肉丸配青菜面,即将出锅。这是小晞化疗间歇期难得胃口尚好的一个傍晚。去年8月,这个来自揭阳揭西的3岁宝宝在广州确诊白血病,而留在老家托付给奶奶照顾的一岁弟弟,彼时完成胆道闭锁修复术不久,身处康复期。过去8个多月,妈妈之蓉“把心掰成两半”,一边守着仍在接受化疗的小晞,一边牵挂着数百里外的幼子和老人,日子在医院与出租屋之间反复拉扯,却从未生出一丝退意。
厄运接踵而至
之蓉和丈夫都是广东揭阳市揭西县人,虽然出生在农家,但两人都在普宁市找到相对稳定的工作,两人月收入加起来有一万出头,维持一家三代人的生活足矣。
可命运偏偏不按常理出牌。2024年底,夫妻俩迎来次子,欢天喜地。然而,小儿子出生后黄疸迟迟不退,虽经医院治疗后有好转,但反复发作的情况仍令之蓉担忧。眼见孩子的精神状态越来越差,她决心抱着襁褓中的婴儿去广州的大医院诊疗,不幸的是,孩子很快确诊先天性胆道闭锁。
幸运的是,2025年2月,小儿子在医院完成了修复手术,术后恢复尚可,短期内无须肝移植。“毕竟是罕见病,需要终身服药、定期复查、喝特殊奶粉,吃的东西也有严格限定。”之蓉回忆,小弟弟去年又得了两次胆管炎,每次住院都要几千块。
之蓉和丈夫还没来得及喘口气,大儿子小晞又出事了。
2025年7月,刚插班幼儿园的小晞反复发烧,除了食欲不振,整个人还烦躁不安。之蓉起初以为是幼儿园有流感交叉感染,但后来发现不对劲——孩子开始流鼻血,像被霜打的茄子没了以前的机灵劲儿,不爱笑,甚至懒得说话。8月,她在当地医院给小晞做了血检,结果出来那一刻,她腿都软了。“血象很不正常,医生让我们赶紧带孩子去广州治疗。”
那天晚上,之蓉和丈夫抱着小晞坐在开往广州的车上,孩子的额头滚烫,蜷在她怀里一动不动。她望着窗外无边的夜色,眼泪一滴一滴往下掉。
在广州南方医院,小晞确诊急性白血病,之蓉告诉记者,到医院时,孩子的病情已经很重了。
五十多天没有笑容
第一个化疗疗程,小晞几乎没有离开过ICU,因为肿瘤溶解综合征找上了他。之蓉守在孩子身边,看到他的眼球往外突,除了睡觉就是哭闹,“那是最崩溃的时候,我很担心再也见不到开心的小晞。”第一疗程,医生连下了几张病危通知单,之蓉说自己签字时手在抖,但她不敢哭——哭出来就绷不住了,绷不住了就没人照顾孩子了。
好在两天后,在专家团队的倾力抢救下,小晞转危为安,肿瘤负荷降低后,他凸出的眼球慢慢恢复到正常。
可还没等之蓉松一口气,新的问题又来了。小晞感染了多重耐药菌和病毒,重症肺炎也随之发作,“该遇到和不该遇到的,都让这孩子摊上了。”医生的话更让之蓉焦虑,她几乎每天都在流眼泪,直到50多天后小晞转入普通病房,“第一期化疗结束后出院休养的两天,才看到儿子脸上有了笑容。”之蓉说自己当时“愣住了”,然后一把抱住他,边笑边哭。
其实,从小儿子出生后,之蓉便辞去工作专心照顾一对小兄弟,一家人的吃穿用度,全靠小晞爸爸一份工资托底。而小晞生病后,丈夫也请长假停下了工作,没有了收入来源,家里的积蓄很快就耗尽,还向亲戚朋友借了不少钱。更让人无奈的是,他们的父母年事已高,身体状况也不好,都在前几年患病做过手术,但来广州之前,他们只能将小弟弟托付给老人,“碰到这样的困难,我们已经没有可选项。”
在广州治病期间,夫妻俩在医院附近租了房子,一室一厅,面积虽然不大,但布置得非常温馨——小卧室的床归母子俩使用,爸爸在客厅地上铺了一张床垫。在靠近小晞的墙面上,夫妻俩贴了几张色彩鲜艳的识字卡片,“每晚临睡前教他认字,这孩子挺机灵的,他最早认识的就是‘家’。”之蓉暗暗叹气,她知道儿子想回家。
每天晚上,之蓉和丈夫都会点开安装在老家客厅里的摄像头,偷偷注视小儿子,“他正在学说话,偶尔会叫一声‘爸爸妈妈’,隔着屏幕听到,我俩都忍不住掉眼泪。”
看不到尽头的战斗
“心掰成两半。”之蓉说这话时语气很平静,但眼眶红了。一半在广州,看着小晞打针、吃药、做化疗,哄他吃饭,给他做肉丸、蒸鸡蛋、煮软烂的面条;一半在揭西,惦记着小儿子有没有按时吃药,奶奶有没有把粥煮得够软。
仍在化疗期间的小晞不能吃外面的食物,所有饭菜都要自己做。之蓉说,每个化疗阶段反应不同,食谱要不断调整。“这孩子不爱吃青菜,我们就把青菜剁碎了跟鸡蛋一起蒸熟;他胃口好的时候会‘点菜’,爸爸就变着花样给他做。”之蓉露出难得的笑容,“样子做得太丑还不吃呢,要哄着他。”
小晞爸爸原本是一家公司的文员,现在成了厨师、陪护、清洁工。而之蓉从美容销售变成现今的护士、营养师、心理辅导员。“我们俩都没想过,自己有一天会这么能干。”她说,有时也会觉得“不公平”,两个聪明可爱的孩子,为什么都患上重病?“但事情已经发生了,纠结也没有用。”之蓉宽慰自己,“医疗技术这么好,小晞是中危,治疗效果一直不错;弟弟的胆道闭锁,只要控制好,也不需要马上肝移植。这已经是不幸中的万幸了。”
然而,经济的压力、照顾孩子的疲惫、对未来的迷茫,像大山一样压在这对90后夫妇的身上。他们也会偷偷流眼泪,但从来没有想过放弃。“他们是我们的孩子,不管多难,我们都要陪着他们,直到他们康复。”
之蓉的语气坚定。
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍
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