——妈妈期盼新技术救回快乐小公主
温暖1776号
●温暖诉求
钥匙一拧，妈妈韦梅启动二手电动自行车，轻轻将3岁的女儿家欣抱到后座，为她戴上小头盔：“去旅游咯，坐稳哟。”实际上，妈妈口中的“旅游”，是从住处开去医院的路程——这短短十几分钟的“电鸡之旅”，是家欣去医院治疗的唯一动力。家欣是被称为“儿童癌王”的神经母细胞瘤患儿，在广州治疗的一年多时间里，她经历过两次手术，28次放疗和8次化疗，迄今仍与临床治愈隔着至少30万元的费用沟壑。但她也遇到了新技术、新药物，妈妈期盼日益进步的医疗技术能为女儿带来健康。
甜心宝贝罹患“儿童癌王”
“家欣，今天扎手指查血，有没有坚强？”回到广州小家的临时住处，病友家长的问候声远远传来。听到呼唤，家欣露出甜甜的笑容，抬手展示护士姐姐奖励的精美小贴纸。看着女儿明媚的笑脸，韦梅常常恍惚失神，仿佛又看到那个从未被重疾缠身的可爱女儿。可转瞬之间，医生的叮嘱回响在耳边：“孩子太瘦了，一定要加强营养，才能扛住后续的治疗。”
“做完6月底的化疗，体重又掉了1公斤，现在只有18公斤。”韦梅说，孩子生病前也像其他同龄孩子一样，拥有快乐的童年。韦梅来自广西柳州，去年6月底，她正准备带家欣去广东中山市探望在当地上班的丈夫，不料出发前家欣发烧了。其间，退烧药物能将孩子的高热体温“压”下去，但药效一过，高热又来，如此反复一周，韦梅忧心忡忡。“老家的医生只嘱咐我按小儿发热治疗，可根本治不好。”她说，非常幸运的是，在一次就医过程中，家欣的症状引起曾在广州中山大学肿瘤防治中心规培的医生警觉，他指引母女俩进行了更多检查，结合最终的骨髓穿刺结果，查出孩子腹膜后、双侧肾上腺出现阴影。
这位有诊断经验的医生怀疑孩子罹患神经母细胞瘤，病情已进展到高危。听到这样的消息，韦梅身心俱裂，“眼前一片模糊，脑袋里也是空的。”她告诉记者，是医生指引六神无主的她带家欣到广州进行确诊和治疗。“不要怕，只要积极治疗，就有希望。”韦梅至今记得那位医生对她的鼓励。
从未出过远门的韦梅马上通知在广东打工的丈夫，两人分头行动，目的地在广州的中山大学肿瘤防治中心。
3岁不到就经历抗癌治疗
一系列细化检查证实柳州的医生判断无误，去年7月中旬，家欣开始接受神经母细胞瘤治疗。为了对付这个难缠的恶性肿瘤，医生首先启动化疗。但是，虚弱的孩子在第一期治疗中便遭遇了胸闷和恶心，整整一周滴水不进，靠营养液维持。“家欣当时才两岁多，刚刚学讲话；但化疗那段日子因为太难受了，她除了哭，还是哭，后来，就变得沉默寡言。”
看着女儿整夜哭泣，韦梅也跟着落泪。她用“绝望”描述自己当时的状态，“好多好多个夜晚，我抱着女儿在长长的走廊里来回走，当时只想珍惜母女共处的每一刻。从那时候起，我开始用手机记录家欣治疗的每个瞬间。”韦梅打开手机让记者看到过去一年家欣的艰难疗程和生活点滴：装上了被比喻为“勇者勋章”的PICC输液港、终于把面条吃完了、第一次搭飞机却是要去杭州做手术……每一个瞬间，韦梅都是女儿的同行者、记录员。
到现在，家欣已“一身战绩”：进行了两次手术、28次放疗……治疗漫长而艰辛，但韦梅仍感到幸运，治疗初期的绝望没有延续太久，她遇上一群热心病友，教她如何护理孩子、如何给孩子制作化疗期间的营养餐食、教她用好医保支付治疗费的“攻略”；更重要的是，医生也及时用最新的医疗技术为家欣治疗护航。“比如，在放疗当中，家欣用上了新型的‘18F-MFBG’PET显像检查，精准定位了所有转移的肿瘤细胞，让治疗‘有的放矢’，少走了很多弯路。孩子现在做治疗已经不用打镇静，都能乖乖配合。”她坦言，女儿越来越好的状态，是一家人迎难坚守的最大精神支柱。
夫妻同心为女儿撑起一片天
今年6月23日，家欣在广州小家度过了3岁生日。“同住的哥哥姐姐、小家管理员都来给家欣拍照，她可高兴呢！在爸爸妈妈怀里咿咿呀呀说着话，还分享手里的零食给大家。那一刻我希望孩子能拥有健康，希望她尽快度过这次难关，做一个快乐的小公主。”
然而，家欣与临床治愈之间，仍隔着一大笔治疗费用的沟壑。“治疗仍在继续，还看不到结疗的时机。”韦梅说，家欣生病时不满3岁，还没有资格办理学生医保。由于治疗药物、检查费用都价格不菲，仅靠一份普通的居民医保，家庭经济难以支撑。“自费的部分不少，能报销的比例也不高。”
前不久，家欣用了一款免疫治疗新药来“打怪”，一个疗程3支药，费用超过3万元。“孩子的治疗很顺利，但我们已经欠了将近40万元债务，生怕难以为继。”面对费用难关，韦梅和丈夫一直在努力想办法。在广州的日子，只要孩子精神状态尚可，欣爸便选择外出去打散工，韦梅说，丈夫去了一些工厂的生产线做质检员，有时一去几天，熬几个通宵，每次回来都是满眼血丝。“我们都在竭尽全力守护这个孩子，希望能为她撑起一片小天地。”
公益指引
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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 本版采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍
