


温暖1796号
●温暖诉求
两岁多的青青,本该在家攥着玩具跌跌撞撞奔跑,与父母嬉闹。可她的父亲阿豪,却不得不把女儿的全部生活安在异乡病房和一间14平方米的出租屋内。狭小的房间,被婴儿车、奶粉罐、药盒和一张窄床塞得满满当当——这里是他们的临时住地,也是孩子治疗间歇期的“安全屋”。确诊白血病一年多来,青青历经数次化疗病情正在缓解,这份来之不易的疗效背后,是年轻夫妻被掏空的积蓄,是年迈父母离乡“再就业”的辛劳,也是每一天仍在累加的生活与医疗重负。
遭遇重疾,年轻夫妻被“绑上战车”
来自中原大地的阿豪,三年前与同乡爱人结婚后,双双南下东莞打工。2024年,奋斗中的00后小夫妻在异乡迎来女儿青青,彼时阿豪在公司做文员,每月有四五千元收入,他们的小日子刚有个雏形——租一间房,存一点钱,商量着等孩子再大些,就让奶奶过来帮忙,两口子一起挣钱,慢慢把日子往前拱。“我们没什么大本事,但都年轻肯干,也相信生活一年会比一年好。”他说,青青很健康地在眼前成长——咿呀学语,蹒跚学步,“日子越过越好”的期待似乎是理所当然的走势。
变故总是带着“伪装”。2025年8月,青青开始闹肚子,上吐下泻。“跟过去有过的积食症状一样,所以抱孩子去医院时,我们并没有压力。”阿豪记得,拿到血常规报告那一刻,他与妻子如遭雷击。青青的白细胞高出正常值六七倍,镜检还发现了原始幼稚细胞——那是与“白血病”相关的重要依据,医生建议他们转院详查。
从怀疑到确诊,前后不到半个月。2025年9月,一家人来到广州南方医院,正式开启漫长的抗癌之路。那段时间,阿豪和妻子都忍着不在对方面前哭,但俩人相对时,眼睛却是同样红肿,“白血病”三个字只在小说和电视剧里见过,两个来自河南农村的年轻人,从来没想过厄运会砸在自己头上。
医生告诉他们,儿童白血病已拥有较高的治愈率,这句话,无疑是黑暗里照进来的一束光。然而,即使治疗顺利,周期也要两年半到三年,其间如果出现感染,整体花费将大幅上涨。在与病友的交流中阿豪得知,熬过漫长治疗的花费,“最稳”情况下也要超过30万元,“压力太大了,除了去借,没有任何办法。”年轻的夫妻,就这样被“绑上”对抗病魔的“战车”。
返回工地,年迈父母“再就业”救孙女
“我们工作时间短,家里只有两万元存款。”阿豪说,两万元在第一轮治疗中像水一样流走。闻讯赶到的父母,带着半辈子在建筑工地扎钢筋攒下的十多万元,那是他们的“棺材本”。阿豪说,父母都已年过六旬,半生靠体力活养大自己,前两年才离开工地返乡务农,“干不动了,本想在老家安享晚年的。”阿豪红着眼眶说,在出租屋里住了半个月,老人家做出重返工地打工的决定。阿豪知道父亲在工地做小工,母亲找了一份餐厅打杂的日结工,他们租住在最便宜的工棚节衣缩食,只为每月能给孙女凑一点治疗费。“以为自己成家立业了,没想到又让老人背上担子。”阿豪低下头,声音也很低。
医院附近一间14平方米的单间,是阿豪为女儿化疗休养期准备的“安全屋”——一张窄床和婴儿车、奶粉罐、生活用品,将房间堆得满满当当。阿豪知道,化疗之后的孩子免疫力极低,一丁点细菌、病毒,都有可能带来致命的危险。为了守护孩子,他和妻子一遍遍清扫、消毒,把小屋变成青青的“防护孤岛”,但凡需要出门就医,阿豪会给孩子戴好口罩和帽子,婴儿车还要套上塑料防护罩。
就算防护做到极致,病毒依旧无孔不入。不久前,一家人小心翼翼出门复诊抽血,虽然“严防死守”,青青依旧感染了病毒,连续发烧五天。遵照医嘱,化疗因此被迫推迟两周,治疗节奏的打乱,意味着他们要在广州滞留更长时间,房租、生活费也随之增加。
轮班守护,确保孩子在视线之内
医院病房只允许一人陪护,夫妻俩便摸索出一套循环的作息。阿豪住在出租屋,往返出租屋与医院之间送饭、送衣物;妻子日夜在病床边照看孩子,会趁阿豪送饭的机会睡一小会儿。“晚饭时间我会待久一点儿,陪女儿说话、玩玩具,等孩子妈洗漱完再回出租屋。”他说夫妻俩的值班和休息像“刻度一样”,始终将青青庇护在视线以内。
最难的是喂药。孩子太小,不会吞咽药片,只能磨成粉兑水,用注射器灌进去。地塞米松有多苦,阿豪自己尝过。“每次喂药,孩子哭得很大声,我们按着她的手脚往里灌,眼泪也在往心里流。”
好消息是,经过多轮治疗,孩子的基因检测已经转阴,病情处于缓解向好的状态。医护人员的专业救治,病友之间的互相鼓励和当地政府的帮扶,正在一点点重建这个家庭的信心。阿豪告诉记者,孩子生病后,老家的村干部主动帮他们申请办理低保,如果顺利通过审核,青青的医疗费报销比例能够达到七成多。
可白血病治疗里,依旧有不在医保目录之内的支出,尤其是外送检查费和自购药,一直是压在阿豪心口的大石。他说,孩子发病至今辗转两地,各项治疗总开销已经超过20万元。两代人的积蓄早已耗空,每一期化疗结束后,他们都在努力筹借下一期治疗的费用。“表姐借给我们1万元,加上父母打过来的工资,还是有缺口。”阿豪拿起手机快速翻看日历,“距离下次返院化疗还有4天,还要继续想办法。”
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍
■本版采写:新快报记者 李斯璐 潘芝珍