温暖1369号
30岁的赖利洁纤瘦憔悴,内心却住着一个不畏强敌、永不言败的战士。在她看来,能以父母子女的身份相遇尘世,都是上天最好的安排。家庭聚拢亲情,像行驶在海上的帆船,风平浪静时要前行,遇到疾风暴雨,船上的人更要抱紧。这位坚强的母亲,短短5年时间,遭遇了老人重病离世,一双儿女接连确诊重疾的打击。但她咬牙忍泪,与丈夫一道挺肩扛起重责,用如山的爱,为5岁的地贫长子赖江南,撑起重生的蓝天。
连番重创,打工家庭负债累累
和赖利洁交往多年的一位朋友,近期刚刚听说她不幸的家事。“原来你这么不容易!为什么从来没跟我们提起?”朋友红着眼眶,把钱包里的几百元钱塞给了她。
赖利洁的微信朋友圈“泄露”了家事,连续数日,她不断转发一条线上筹款信息,为患有重型地贫的5岁儿子赖江南筹移植手术费。“社会资源有限,如果不是走投无路,我们不会占用社会资源。”她告诉新快报记者,江南是她和丈夫赖骏的长子,出生在2015年,呱呱落地时看不出任何异常,胖嘟嘟的脸,胳膊和腿像嫩藕一样圆润。
但在2016年3月,刚满一岁的江南突然高烧,赖利洁抱着他跑了赣州市龙南县几家诊所、医院,吃药打针都不能退烧。夫妻俩忧心如焚,在当地医生建议下赶到广州南方医院。所有检查报告显示,江南是一个重型地中海贫血患儿。“这是家庭的又一个噩梦,听医生解释完‘地贫’,我的大脑一片空白。”赖利洁记得,走出医生办公室,她全身无力,蹲在医院走廊里大哭,丈夫抱着儿子也蹲下身,跟她说,“我们要勇敢,孩子才有希望,走吧,回家去。”
地贫的治疗漫长又艰难,每月必须输血和排铁,需要一大笔钱来支撑。
而此时,中风数月的公公刚刚查出恶性肿瘤,夫妻俩已经负债累累试图挽救老人的性命,“只要有希望治,老人、孩子,我们都不能放弃。”赖利洁说,也许是江南生病的消息加重了老人的病情,虽然小辈们竭力救治他,但心力交瘁的老人,还是在对孙子的牵挂中撒手西去。
增肥献血,只为儿子定时用血
重型地中海贫血——顽固又难缠的一种遗传性血液疾病,如果不在手术黄金期完成造血干细胞移植,患者的一生就要浸泡在血袋里,通过输血、排铁来维持生命。在江西赣州龙南县城,输血并不容易。“经常缺血,准备好输血费,也保证不了按时用血。”赖利洁说,得知父母献血其子女可优先输血后,她马上跑去血液中心去义务献血。
她认真填好表格,抬头,看到工作人员正疑惑地打量她。“你这么瘦?够不够90斤?”站上体重秤,赖利洁尴尬不已。“只有70多斤,达不到献血的最低体重。”
为了让江南按时输血,赖利洁用一个月的时间暴饮暴食,硬是将体重增加到91斤。从那时起,她坚持每三个月献一次全血,体重往下掉,就不停地往胃里塞食物。“孩子爸爸心疼我,要代替我去。但他是家里顶梁柱,要保证工作的时间和体力。”她算过账,在县城里做酒类销售的丈夫,业绩最好的时候,拿过2万多元月工资,“他特别努力,平均下来,每月能挣一万多元,江南全靠爸爸的工资救命。”
有父母不惜一切代价的呵护,确诊4年的江南看上去阳光而健康,与正常孩子毫无差异。他幼儿园有很多好朋友,如果不是赖利洁发在朋友圈的求助信息,园里带了江南两三年的老师,也从未觉察出他是一名地贫患儿,“你们把孩子保护得那么好,反而让幼儿园的老师过意不去。”一位老师对赖利洁说,如果知道江南的真实状况,她会给孩子加倍、再加倍的爱。
“我希望我的孩子都内心阳光,不要因认为自己与别的小孩子不同而自卑。”赖利洁说,孩子们性格都很开朗,与人交往从不露怯,言行得体,令人欣慰。
重生有望,治疗费用仍有缺口
为江南捐献骨髓,是赖利洁夫妇最大的愿望。但确诊之初,他们与儿子的骨髓均不匹配。 江南的妹妹今年3岁多,出生在哥哥确诊地贫后的第二个年头。赖利洁告诉记者,在穷困潦倒之时生下妹妹,也是为此做准备。谁能想到,妹妹也未能与哥哥成功配型。更不曾料到的是,可爱的妹妹同样命运多舛,在2019年7月查出严重眼疾,在广州中山大学眼科医院做了手术。
女儿的病无疑是雪上加霜。“两次手术,仅医疗费一项,已经用了七万多。”赖利洁没办法算得清术后每月往返两次的复查,包括路费、食宿总共花了多少钱。
从赣州龙南县到广州,赖利洁走过无数次。背包里装着病历、洗漱用品、换洗衣物,怀里抱着昏昏欲睡的女儿,在夜色中挤上火车,“晚上的车,到广州站已经清晨5点多,我们马上赶到眼科医院排队候诊。”
不辞劳苦,来去匆匆,只为两个孩子都能恢复健康。
皇天不负有心人。2020年6月,赖利洁接到广州市妇女儿童医疗中心的电话。“找到了!江南找到全相合的骨髓了……”她将好消息分享给丈夫,只说了两句,就泣不成声。
7月,江南完成术前体检,几天前开始吃化疗药物。“快入仓了,药物化疗两周后就要安排移植前的大化疗。”赖利洁的语气里透出欣喜,稍顿,又长叹道,“孩子的手术费还有接近20万元缺口,这么多年贫病交困,我们竭尽全力,但真的借不到这么多钱……”
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 潘芝珍 ■图片由受访者提供
