温暖1395号
“丑八怪!”“长得这么丑还出来吓人!”“也不知道是生了什么怪病……”茂名化州的农家少女刘粮婷,自打有记忆开始,每次出门,身后都跟着乡邻的议论。她心里清楚这是为什么。每当感觉自己被当成怪物一样围观时,她就赶紧低下头,拉低帽檐,快速躲回家中。无数次午夜梦回,看着镜子里自己那张被巨大纤维瘤拉扯变形的左脸,刘粮婷欲哭无泪。她多么想,自己就是一个平常的少女,可以不漂亮,只要普通就好。苦苦挣扎了23年,如今,刘粮婷终于在中山大学孙逸仙纪念医院整形外科等到了一个肯定的好消息:“手术能做!做完面部会改善很多!”然而,10万元的手术费,又成了她实现心愿的最大障碍。
出生半年面部出现可疑肿块
1997年,茂名化州新旺村,一个普通的农家,迎来可爱的女儿刘粮婷。虽然家里很穷,但新生命的到来,仍让爸爸刘勇欣喜万分。他请来亲友,杀鸡宰鱼,热热闹闹为女儿诞生庆贺。
粮婷在父母的呵护下日渐长大,谁也没有想到,从半岁开始,她的小脸上突然鼓出一个小包。“长在左脸,而且在慢慢变大。”刘勇很担心,立即带着孩子去化州市人民医院检查。他说,当时做了B超,可医生皱着眉看了半天,也没说出个所以然,“再观察一下吧。”医生说,刘勇只得抱着粮婷回家。
又过了一年多,粮婷2岁了,随着年龄的增长,她左脸颊上的肿包眼见着越来越大,两边脸颊出现明显差异。刘勇又带着孩子去高州求医,但医生当时告诉他,孩子太小,不能做手术。
刘勇站在医院门口,心里只有无奈。刘勇只得回家四处求土方子,给小粮婷抓各种中药吃。然而随着粮婷一天天长大,她的左脸像吹起的气球,越来越大,到小学五六年级时,整个左边面部、左眼都被肿块拉扯着下沉,拳头大小的肿物盘踞在她的左边面部及下巴、耳后,看起来十分吓人。
肿物的不断增大,不仅仅给粮婷带来面容上的改变,还有各种生活上的不便。
生活中最难忍受的是异样目光
从出生到现在,除了上学,粮婷一放学基本就窝在家里,虽然无比渴望去见见世面,但她不敢外出,更害怕被人当成“怪物”一样行“注目礼”。“我看孩子实在可怜,有时候就给她戴上帽子和口罩,出去超市走一走,她总是高兴的。”刘勇爱怜地看着病床上的女儿,长叹一声。
学校里的日子也不好过。粮婷说,虽然同班同学早已清楚她的情况,不会对她有过分的言语举动,但其他班级的孩子却还是时常拿她开玩笑。“好恐怖!怎么还能来学校?”“真丑,还出来吓人!”……每遇此景,粮婷一语不发,只能默默地低下头,在那一刻,她甚至想把自己隐形起来,让所有人都看不见自己。
“读完初中,我去技校上了几天学,就被劝退了,也是因为自己的这张脸,太吓人了。”粮婷的语调越来越低,因为“丑”失去继续求学的机会,对她是最深的伤害。
四面砖墙,屋顶漏水,家里没有一件像样的家具……这就是刘粮婷在农村的家。为了给女儿治病,让女儿能有朝一日抬头挺胸走出门去,刘勇从未放弃过求医。
家徒四壁仍坚持为女儿医治
2013年,刘勇带粮婷到湛江广东医学院附属医院检查,医生确诊粮婷患上的是神经纤维瘤病,虽然在不断长大,但幸运的是仍为良性,手术难度不小,但仍有摘除希望。“2013年在湛江做了颈部神经纤维瘤部分切除手术,当时术中出血非常大,后来通过输血才纠正了贫血。”刘勇回忆,粮婷在2017年还在高州市人民医院又做了一次手术,将左侧耳前区神经纤维瘤做了部分切除,术中出血量也很大,超过1000ml。
即便是做了这两次手术,粮婷的左脸仍然还是有一个巨大的纤维瘤,这个隐身在女孩面部的瘤子扭曲了少女本该有的容貌、表情。但她的父亲从未放弃寻找治疗的机会。“我听别人说,广州这边的大医院治疗水平比较高,思考再三,还是想带孩子来试一试。她还年轻,不能一辈子这个样子!”刘勇说,在湛江做手术时有幸碰到爱心义工,为女儿筹到部分手术费,自己只出了一半的费用。2017年第二次手术,他们又上了轻松筹募集到了一万多元,这样下来,自费部分的几万块钱他们东拼西凑筹到了。然而这次来到广州,一贫如洗的家庭已无力筹措治疗费,因为缺钱的关系,他们迟迟不敢赴穗,拖到今年12月4日,才鼓起勇气来到中山大学孙逸仙纪念医院。
在做了相关检查之后,整形外科主任张金明教授给父女俩吃了一颗定心丸:“手术能做!做完之后面部将得到很大的改善!”听到张教授笃定的回答,刘粮婷原本几近绝望的内心才终于燃起了希望。“医生说,这个手术的费用大概在10万元,只要钱凑齐了,下周就可以安排手术!”刘勇说,现在他最大的任务就是四处筹钱,希望能早日圆女儿一个做“普通人”的心愿。
医生说:“手术难度不小,术后面部将得到极大改善”
“你看,她面部这里的肿物非常柔软,这个手术最大难度在于出血量。等到我们将肿物切除之后,她的左面部可以做一些提升,这样虽然还是会留一些小的疤痕,但直观上看比现在要好得很多了。”张金明主任轻轻捏着粮婷面部的纤维瘤,演示手术将带来的面部改变。
张金明主任告诉新快报记者,刘粮婷患的是神经纤维瘤病,有一部分遗传因素,具有全身多发性,但目前而言,她的纤维瘤主要生长在左面部,背部也有病征,但主要是一种牛奶咖啡斑,可以暂时不用理。“虽然手术做了切除,但这种神经纤维瘤病是无法根治的,还会再长,只是生长的速度极为缓慢,病人在相当长时间里将会获得比较高质量的生活。”
张金明说,如果不做手术,这个纤维瘤还会继续长大,对病患的身体及生活影响非常大。
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 严蓉 ■图片由受访者提供
