温暖1461号
●温暖诉求
1989年出生的邱镇炎，已经是三个女儿的爸爸。来自揭阳的他在珠海打拼多年，有一份收入稳定的工作。两年前，二女儿静雯突然确诊重型地中海贫血。一张诊断书，改变了他们一家的命运。得知女儿的生命将与输血、排铁捆绑在一起，邱镇炎下定决心，不管借多少钱，也要给她做骨髓移植手术。然而，千辛万苦完成移植术后，6岁的静雯接连遭遇器官排异，这让邱镇炎忧心不已。
女儿确诊重型地贫
2006年，17岁的邱镇炎从揭阳老家来到珠海的一家餐厅打工。他文化水平不高，但胜在吃苦耐劳，几年过去，从杂工做到厨师，慢慢站稳了脚跟。
2011年，邱镇炎与老乡黄庆霞相识相知，组建了家庭，先后孕育了两个女孩，一家四口的生活平静而幸福。
小女儿邱静雯2018年开始读幼儿园，母亲黄庆霞终于能腾出时间外出打工，家庭经济状况逐渐好转。邱镇炎说，当时他已是一家餐馆的主厨，月薪有五六千元，“最主要是收入比较稳定，加上孩子妈的一份工资，那几年我们还存了几万元。”他和妻子商量过很多次，要努力工作、努力攒钱，存够首付就在珠海按揭买房，给姐妹俩一个真正属于自己的家。
然而，变故在两年前毫无征兆地降临。当时4岁的静雯忽然脸色苍白，嘴唇也没有血色，每天无精打采。邱镇炎夫妇很担心，带她到珠海市妇幼保健医院求医，但院方并未查出病因。看着女儿有气无力的样子，邱镇炎忧心忡忡，“我们又带女儿去广州南方医院检查，医生说孩子是中度地中海贫血，问题不太大，不用特殊治疗。”
为保险起见，邱镇炎又将静雯送去中山大学第五附属医院住院检查。期间，一位医生仔细查阅孩子的血检报告，建议他们去中山大学第二附属医院复查。
几番周折，2019年10月，静雯在中山二院被确诊患有重型地中海贫血。
孕期大意放弃筛查
医生告诉邱镇炎，静雯的造血功能有缺陷，如果选择保守治疗，必须保证定时输血、排铁，终生如此。
“有没有其他办法可以彻底治好孩子？”想到女儿的余生都要靠输血和排铁维持生命，邱镇炎心痛不已。“医生跟我说，重型地贫要想根治，目前唯一的办法就是做造血干细胞移植手术，但是费用高，术后排异反应也是因人而异，风险不小。”邱镇炎回忆道，得知移植手术可以根除顽疾，他决定克服一切困难，给女儿一次重生的机会。
其实，早在怀大女儿时，夫妻俩就做过地贫筛查，查验结果显示邱镇炎是地贫基因携带者，而妻子情况正常。“所以老婆再次怀孕后，我们都以为平安无事，没有再去做筛查。”
静雯确诊后，邱镇炎心生疑惑，他想不通如果只是自己携带地贫基因，静雯怎么会成为重型地贫患者？妻子再测地贫基因后，他才恍然大悟。原来，黄庆霞也携带着一种十分罕见的地贫基因。
2019年年底，医院通知邱镇炎，在骨髓库找到了与静雯配型相合的供者，可以开始排期做手术。正在邱镇炎四处筹借治疗费用期间，妻子在2020年2月意外怀孕。在与医生沟通后，夫妻俩接受建议，等待“救命宝宝”出生，“如果同胞弟妹的脐带血能救静雯，效果更好，费用也相对低一些。”
移植术后排异不断
妻子怀孕后，邱镇炎承担起照顾静雯的重任。孩子每个月都要输血，作为餐厅厨师的他经常需要请假，无奈之下只能辞职。没有了稳定的收入，家庭收支骤然紧张，邱镇炎只能靠做临时工维持生活。待到2020年12月，三女儿终于出生，但令人遗憾的是，她的脐带血和静雯并不匹配，移植仍需找回原来的供者。
2021年6月15日，一切准备就绪，静雯终于入仓；7月5日，一份寄托着父母希望的干细胞输入她体内；7月23日，静雯安全出仓。
邱镇炎还没来得及庆祝，静雯就出现了排异反应。“血象不稳定，细胞长得很慢，再加上肠道排斥、皮肤排斥、肝脏排斥……反反复复出现，直到现在，女儿还在医院住着。”邱镇炎难过地说，静雯入院时体重有30多斤，经历一次次的排异折磨后，现在已瘦得皮包骨，看着就心疼。
为筹备30万元的入仓费，邱镇炎已拿出家里全部存款，还把亲戚朋友借了个遍，又在网上众筹到8万多元。“各种外购药已经花了20万元，医院的医疗费有50多万元，医院的费用医保可以报销一半左右。”邱镇炎说，其实移植手术费用不算高，关键是后期各种排异花费巨大，且不知何时能熬到尽头。
“我不怕几十万元债务，只要孩子恢复健康，我们努力工作，一定还得清。”邱镇炎说，自己最大的心愿，是带着痊愈的静雯回家。
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