汕尾5岁白血病男童干细胞移植后排异治疗费告急，父母已经山穷水尽筹不出治疗费
温暖1463号
●温暖诉求
在病房住了10个月，年轻的妈妈小雅，形容自己的生活是“打仗”。5岁儿子谦谦罹患白血病，却不肯吃药。她将药片磨成粉，兑水喂到孩子嘴里。可咽下的一刻，药水还是被谦谦喷了出来。“从患病以来，孩子没有一刻是配合的。”小雅苦笑，但也不放弃，日复一日耐心照顾。爸爸吴先生心疼妻子，想方设法地搭把手。谦谦如今已完成脐带血干细胞移植，但尚未出仓，便发现移植过渡期及抗排异治疗的费用都难以为继。“好不容易进行到现在，但是最后一步才是最困难的。” 移植有价，抗排无价，对小雅夫妇而言，能不能筹齐医疗费，就是赶走谦谦重返健康的“拦路虎”的保障。
发现谦谦反复发烧
吴先生一家四口生活在汕尾海丰的农村。2016年9月，大儿子谦谦出生的时候，吴先生和小雅审视着30年“高龄”的砖瓦房：光线昏暗，空气潮湿。他们打算努力挣钱，盖间新房，让孩子在崭新的环境成长。
2018年，吴家又添一子，此时，吴先生已经在深圳的一家广告物料店打工。他本打算再辛苦六七年，就可以在汕尾市区供一套商品房。为了理想生活，小婴儿满百日之后，刚休养好身体的小雅，就将3岁的谦谦交给了外婆家，自己带着小儿子到深圳，和丈夫一起并肩拼搏。
日子在忙乱与平淡中一天天逝去，“买房梦”也越来越近。但在夫妇俩满怀憧憬之时，留守家乡的谦谦，却出现异常。小雅说，有一天，海丰老家的外婆在电话中透露，比起同龄的孩子，谦谦过分“安静”——除了低头玩手机，看动画片，他几乎不跟人交流，对亲人的呼叫也充耳不闻，与人交流和互动能力，明显与年龄不符。
小雅想到自己平日为了赚钱，忽略对谦谦照顾，心存愧疚。她马上辞掉深圳的工作，回老家照顾孩子。 一人放弃工作，就等于少了一份家庭收入，吴家夫妇算来算去，如果买房，首付都有缺口，更别提日后按揭的压力。他们只能延后买房计划。
除了“买房梦”难圆，夫妻俩的育儿之路，也遍地荆棘。2020年冬至前夕，小雅发现谦谦身上总会出现一些莫名其妙的“黑斑”，她给孩子涂过药油之后，这些黑斑大多会消失。起初她没有留意，但冬至过后，谦谦开始反复发烧，身上的黑斑也再度出现，这引起了家人警惕。
谦谦确诊“M5型”白血病
在汕尾市区的一家医院，谦谦的血常规报告显示，他的白细胞高得离谱，血小板指数却低得危险。“这是疑似白血病的症状。”医生建议小雅尽快带孩子到广州就医，进一步确诊。
今年1月8日，吴先生和小雅在中山大学第三附属医院，确认了残酷事实。“病理报告说，谦谦患上了髓系白血病，而且是较为严重的‘M5型’，只能通过造血干细胞移植解救。”接过诊断报告，吴先生和小雅四目相对，忧心如焚。
“老公，我们不买房了，先救谦谦。” 走出医生办公室，小雅便紧握住丈夫的手说。造血干细胞移植，需要巨额治疗费，而一切治疗支出，都超乎吴先生夫妇想象。“我们夫妇一条心，都觉得一所房子，怎及儿子生命宝贵。”小雅说，他们掏空全部积蓄，再东借西借凑出第一笔治疗费，开始争分夺秒为孩子治疗。谦谦的治疗方案是，先通过化疗清除体内的癌细胞，然后再进行造血干细胞移植。不过，对于谦谦来说，这样的治疗，无疑是巨大挑战。
吴先生希望孩子少受点苦，首先选择化疗。然而，一次又一次化疗过后，可怕的癌细胞依然隐藏在谦谦的身体里。在药物的作用下，谦谦经历了肺部感染、皮肤感染，胃肠道感染，每一种症状的出现，都给治疗带来许多麻烦。吴先生掰着手指算，第一个疗程，谦谦足足经历了76天，其间因为交流困难，幼小的谦谦无法理解医生、护士的检查行动，表现出极度不配合。一系列检查、扎针都靠爸爸妈妈用九牛二虎之力安抚，才勉强配合医生和护士进行下去。
千方百计喂谦谦吃药
喂药，是小雅每天都要面对的难题。因为疫情管理，住院期间只能由小雅陪医。为了让儿子吃下药片，她想尽了各种办法。“孩子一看是药，就躲着不肯吃。不管我把药片‘变’作粉末，兑水，都很难喂下去。”等到孩子把药都服下，小雅已然精疲力竭。
作为爸爸、丈夫，吴先生既不希望儿子受太多病痛折磨，也不想妻子太过辛劳。所幸，今年9月，经历4次化疗后，谦谦体内的癌细胞终于被清除。“那一刻，我和妻子都喜极而泣。”
为了进行下一步的移植。吴先生又带着孩子辗转到中山大学附属孙逸仙纪念医院进行配型，成功配到一份9个基因位点相合的脐带血。“听到移植有望，我们放下了心头大石，回头看一切辛苦都值得。”今年10月，谦谦终于进入了移植仓，接下来的治疗，都依照计划进行。在移植仓里，谦谦依旧沉默。偶尔，他会抬起头，对妈妈笑笑，然后继续低头玩手机。作为妈妈，小雅隐隐约约察觉到儿子的“特别”，但是她坚定地说，“不管谦谦是怎样的孩子，我们都爱他，都要继续守护他，直到他康复，决不放弃。”
排异治疗资金困难
持续10个月照料孩子，本来纤瘦的小雅，体重又减轻了。移植仓外，吴先生加紧时间筹集治疗费，购买抗排异的药物，保障谦谦安稳度过“移植过渡期”。他说，进仓后的第二周即将结束。多亏医生、护士，还有孩子妈妈的细心照顾，谦谦情况安稳。
但近日，医生找吴先生谈及抗排异治疗的情况，又让他陷入了焦虑。“实际上，移植只是治愈谦谦体内白血病的其中一个过程。移植之后，更重要的是抗排异阶段。”但由于目前谦谦使用的抗排异药，都是外购药，其中一种药物，每天都要使用，一盒十支的注射剂，价格高达6500元。
“目前最大的困难，就是移植后的费用问题。前期所有治疗，已经用了将近60万元，后续的抗排斥治疗，快要山穷水尽了。”吴先生苦笑。
他表示，最理想的情况，就是谦谦的身体尽可能少发生并发症。然而，一切都是不可预知的。“不解决抗排异治疗费困难的问题，我实在放心不下。”
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■本版统筹：新快报记者潘芝珍 ■本版采写：新快报记者李斯璐 ■图片由受访者提供
