父母四处辗转求医,对患少见恶性肿瘤的儿子不离不弃
温暖1640号
●温暖诉求
“如果没有得这个病……”站在重症监护室厚重的大门外,来自贵州六盘水的罗女士在心中无数次发问,但磨难正在眼前。11月15日以来,罗女士8岁的儿子小泽一直在ICU内接受治疗,同时与一种少见的恶性肿瘤——淋巴上皮瘤样癌抗争。“孩子健康的时候我们常说他调皮,可对比起此刻像个‘乖宝宝’那样不说不动,我更想他‘淘气’起来。”罗女士说,虽然癌症难缠,家里仍会坚持给孩子治疗,从贵州到重庆,再到广州,一路辗转求医,每一步都是全家与病魔对抗的决心。
“淘小子”腹痛难忍
小泽的家位于贵州西部乌蒙山区的六盘水,近几年,他年迈的爷爷奶奶相继病倒,爸爸妈妈既是挣钱养家的“顶梁柱”,又是照顾老人的“护理员”,8岁的小泽也学会为瘫痪在床的爷爷送茶喂饭, 期望老人病情好转。“家里如果没有小泽,肯定变得死气沉沉。”罗女士说,小泽生性活泼,喜欢和小伙伴比赛跑步、爬树,常邀一群孩子跑进果园帮大人摘水果,最难得的是,他会挑出最软甜的果子带回家给爷爷。“爷爷最爱看到孙子的笑脸,孙子在他身边吵吵闹闹,老人会笑得开心。”
但是,让罗女士难以想象的是,家里的“开心果”也得了大病。
罗女士回忆说,2023年6月的一个下午,小泽放学回家就喊“肚子疼”,甚至捂着腹部蹲在地上。罗女士追问之下,小泽才坦白,在学校里和几个小伙伴嬉闹中,撞到了肚子。“观察了几天不见好转,孩子爸爸提议直接去贵阳就医”。
这次就诊,医生发现小泽左侧肋骨处有一些附着的良性肿物组织,听到“良性”两字,罗女士心头大石方才落下。然而,医生开出的药物对小泽体内的“良性”肿块毫无作用。“到了去年11月,小泽刚完成医生给出的药物治疗疗程,腹痛却卷土重来,痛到蜷缩在床上动弹不得。”看着儿子的情形,罗女士和丈夫多方打听,决定带儿子跨省求医,到重庆求助更专业的儿童医院。
辗转求医确诊患癌
在重庆,小泽进行了更详尽的检查。医生通过检查发现,小泽体内的肿物是恶性肿瘤。罗女士这才了解到,在贵阳的医院做活检时,操作人员没有抽取到肿物深处的恶性细胞,隐匿的病情被“放过”了。而重庆的医院发现病情时,已错过了最佳治疗时机,肿物此时已长大,压迫孩子胸腔的纵膈,导致他疼痛不止。
医院立即为小泽进行了肿瘤切除手术,并通过更精确的病理化验查出,孩子所患为一种较为少见的淋巴瘤——儿童淋巴上皮瘤样癌。
“少见”成为治疗上的拦路虎。住院期间,医生为小泽安排了8期化疗。然而,到第六期治疗结束后,疗效并不理想,癌细胞已转移至肝脏和脾脏。“为了防止病情进一步恶化,小泽又接受了手术,切除了部分脾脏。”罗女士说,术后小泽胸前留下一道20多厘米的长疤痕,也因为这道疤,孩子察觉到自己得了重病,害怕得想回家,生怕再有手术。
治疗肿瘤是争分夺秒的过程,罗女士夫妇也四处打听更多的治疗方法。今年11月初,夫妻俩下决心带小泽到广州的中山大学附属肿瘤医院治疗。“有一位老乡,她的孩子就是在广州治好了横纹肌肉瘤,我们想为孩子搏一把。”
“广州的医生太好了。我们先咨询了医院的一位女教授,她不仅指引我们挂号、预约,还在广州帮我们对接好住院检查。”罗女士动情道,11月4日,一家三口风尘仆仆赶到广州,刚入院便安排上了检查。
重振信心勇对并发症
高效的流程增强了罗女士一家人的求医信心。同时,她也从医生处得知,治疗儿童淋巴上皮瘤样癌的过程,确实非常周折,医学界目前并无对该病症的治疗指南,临床采用的治疗方案,多数和淋巴瘤相似,“医生针对孩子的病情决定采用边治疗边观察疗效的方案,以求精准地用药”。
一年多的奔波与治疗后,小泽的身体已处在非常虚弱的状态。然而,他来到广州,看到不少同样情况的小病友都很坚强,自己也慢慢变得更勇敢。
“妈妈,我要休息,你不要吵我。”11月15日,打完第一次化疗和免疫治疗药物,小泽躺在病床上轻声说。罗女士从未见过儿子有如此安静的状态:“他肯定很难受,我多希望能分担他一点痛苦。”
肿瘤对小泽的挑战仍在继续。在度过化疗后的骨髓抑制期期间,小泽由于血细胞偏低,免疫力严重下降,发生了严重的肺部感染,不得不转诊到中山一院ICU救治。
最近一周,罗女士除了回住处睡觉、用餐,就是坐在ICU门外,“希望孩子能尽快挺过难关,爸爸在为他筹治疗费,妈妈一直在门外等他,我们一家人要同心协力打赢恶性肿瘤。”
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