听说针对女儿罕见病的新疗法已经有突破，方先生心态乐观——
温暖1662号
●温暖诉求
2023年喜添新丁后，方先生夫妇神采飞扬——一对小兄妹，凑成一个“好”。夫妻俩相信往后的日子也会越过越好。然而事与愿违，女儿晓桐（化名）不满一岁便频出状况，并将家人卷入深不见底的漩涡。2025年3月6日，几经辗转，晓桐在广州完成造血干细胞移植手术。“后续抗排异和功能康复的道路依旧艰难且漫长，我们面临着前所未有的挑战。”停工停薪近一年的方先生表示，为了救女儿已耗尽所有积蓄，夫妻俩如今唯有四处借贷，咬牙坚守。
病魔缠上稚嫩生命
2023年2月18日，晓桐在父母的期盼中呱呱坠地。新生命的诞生，为方先生一家带来无尽喜悦。方先生在建筑工地工作，常年跟着施工项目奔波，但无论走到哪里，他都拖家带口，一家人看似居无定所，却其乐融融。
谁也不曾料到，命运的阴霾正在悄然逼近。2023年底，10月龄的晓桐在一次常规儿保检查中被发现颅部偏大。紧接着的X光检查结果更令家人惊惧，“孩子脑部竟然有积水！我们都蒙了，完全不知道病因。”方先生夫妇忧心如焚，立刻抱着襁褓中的孩子奔赴上海就医。
在接受开颅手术后，孩子的病情得到缓解。以为女儿的磨难就此结束，父母长吁一口气。他们没想到，这仅仅是噩梦的开始。
他们发现，孩子的身高、体重远落后于同龄正常值，但医生提到脑部手术可能导致晓桐的运动机能滞后。方先生与妻子以为女儿发育迟缓是由于术后恢复不足，并未过多在意。可是，晓桐一岁多后，仍然不会爬、不会走、不开口说话，这让全家人隐忧重重。
更糟糕的情况接踵而至。去年3月，妈妈发现女儿的后背一点点拱起来，脊椎逐渐凸出。“我们吓坏了，赶紧抱着孩子去看医生。”方先生回忆说，检查结果显示晓桐出现骨骼病变，伴有髋关节异位、腰椎后凸。基于此，当地医生怀疑孩子患有黏多糖贮积症——一种发病率极低的罕见病。
这个陌生而又可怕的病症，如同阴霾一般，笼罩了整个家庭。
治疗之路步步荆棘
2024年5月，方先生带着晓桐前往上海做基因检测。等待结果的每一天都充满了煎熬。6月，无情的报告如同一把重锤，将夫妻俩最后的希望击碎——晓桐确诊患有黏多糖贮积症，那一刻，方先生和妻子泪如雨下，他们无法接受这个残酷的现实，“为什么让孩子承受这么多苦难？她还不到两岁……”
漫长而艰难的治疗开始了。方先生最初计划留在上海做移植，但在2024年6月，晓桐只匹配到一份8点相合的脐带血。“我们担心脐带血匹配点数不高，加之孩子还有脑积水问题，所以一直不能下决心去做移植手术。”方先生说，经过一番艰难抉择，一家三口最终来到广州，期望能找到点位更接近的供者。
7月，在广州市妇女儿童医疗中心诊疗的晓桐，又被发现有胸腔积液，“必须处理好胸腔积液才能移植。面对这个问题，我们又陷入两难境地。”方先生告诉新快报记者，考虑到孩子已经历过脑积水手术，父母实在不忍心再让她承受“开胸”之痛，于是决定返回老家接受保守治疗。
令人遗憾的是，4个月后，晓桐的情况依然不乐观。眼看着宝宝日益虚弱，方先生夫妇再次赶往广州，在妇儿中心完成胸腔积液引流术。
黏多糖贮积症对晓桐内脏的不断侵袭，提醒方先生不能再等。2025年2月6日，晓桐接受造血干细胞移植手术。一个月后，孩子转入普通病房。“我是喜忧参半，因为后续治疗还有诸多不确定性。”方先生租住在距离医院有四十分钟车程的白云区永泰村，他说自己在外的等待，每一分每一秒都很难熬，而孩子未来的治疗，同样荆棘密布。
困境家庭摇摇欲坠
为了给晓桐治病，方先生已离岗一年多，家庭收入为零。“这些年的积蓄逐渐耗尽，以前家里有一台自用车，也卖掉了。”他声音低沉，告诉记者在赴穗求医之前，几乎借遍亲友，才筹到20多万元治疗费。“入仓时交了20万元，现在也所剩无几。因为其中很多费用都无法报销。”他说，在支付了前期费用和预留生活开支后，而今家庭经济几近崩塌。
如今，方先生一人住在永泰村，负责为移植仓内的妻女煮饭、送饭。以前负责赚钱养家的“顶梁柱”，现在变身“后勤官”，煲汤炒菜、清洁卫生样样都要学会。“我煮的菜肯定不好吃，但孩子妈毫无怨言，我们现在只盼女儿能好转，没有时间和精力考虑自己。”
为了支撑孩子的治疗，他们也考虑过卖掉自住的小房子，但仔细算过账后，两人又面面相觑，“房价跌了。即便能找到买家出售房子，还完房贷后依然两手空空。”
晓桐的移植手术虽然暂时告一段落，但后续还有长达一年的抗排异治疗，方先生明白“移植有价，排异无价”，每一步都需要大量的资金支持，“我只能告诉自己，至少今天，我们全力以赴，未来会怎样，真的没有答案。”
面对困窘相互支撑
在这个艰难的时刻，家庭的另一个孩子——5岁的哥哥，也在默默承受着分离的痛苦。
方先生说，儿子从未离开过父母，但妹妹生病后，他只能跟着奶奶生活在江西老家的一个小乡村。每天晚上，孩子都会跟爸爸视频，第一句话总是问：“爸爸你说27天就回来，还剩多少天？” 他渴望爸爸回家，渴望妈妈的陪伴，可懂事的他也明白，妈妈在医院陪妹妹，无法脱身。
父子俩约定的团圆日没剩几天，爸爸却无法兑现承诺。方先生接通视频前都在绞尽脑汁，想着如何向儿子解释和拖延，“我只能告诉他医院不让走，请他再宽限一个月。”
夫妻俩想过接儿子过来，可考虑到晓桐移植后对环境卫生要求极高，担心导致交叉感染。“一颗心硬生生扯分在两处，很痛，很无奈。”方先生说，一想起盼星星盼月亮一样盼爸妈回家的儿子，他心中满是愧疚。
值得欣慰的是，在永泰村的爱心小家，方先生结识了许多同病相怜的病友家属，他们常聚在一起相互安慰，共同探讨孩子的病情和治疗方案，在彼此最艰难的时刻，给予一丝温暖和力量。
“有病友说，针对黏多糖贮积症的新疗法已经有突破。我期待晓桐能挺过今年，明年又有新的希望。”方先生说。
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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 潘芝珍 李斯璐
