8岁女孩“憋泪”勇斗肿瘤,爸爸说女儿给了自己守护的勇气
温暖1676号
●温暖诉求
“奶奶你千万不要哭,你一哭,我就没有力量了。”在许久不见的奶奶面前,8岁的晴晴说了这句话,让奶奶忍住了眼泪。爸爸陈先生说,这一年里,女儿全靠“憋着不哭”这股劲,坚强地面对号称“儿童肿瘤之王”的罕见肿瘤——神经母细胞瘤。新快报记者了解到,梦晴目前病情稳定并向好发展,但未来情况如何,还得看病情变化、经济能力、治疗方案等。
生病难受感到“床在旋转”
2024年的“六一”儿童节,当时上小学二年级的晴晴没有参加学校举办的联欢会。由于生病不适,她只好在家里休息。在湖南省岳阳市区工作的爸爸陈先生特地回村里陪女儿,他带回卡通文具、零食等女孩喜欢的小礼物,以为孩子收到礼物,身心能舒坦一些。不料,当他踏入孩子的房间时,晴晴泪眼蒙眬地问爸爸:“我的床怎么在旋转?”
这一幕让陈先生感到非常诧异。“晴晴是单亲家庭孩子,从小到大跟我相依为命,哪怕生病难受,她也很少流泪。是多严重的疾病,让孩子那般难受?”他心存疑问。
细问之下他了解到,晴晴的症状已经出现了一周。主要负责照顾她的奶奶以为孙女只是感冒,只在村里的卫生院开药。晴晴吃药持续一周,症状却无缓解。陈先生瞬间感到不寻常,他马上向邻居借来轮椅,推着女儿去所在县域的人民医院求医。
实际上,晴晴的病情超出县域医院处理的范围。“因为查不出问题,县里的医院就根据孩子的症状先开了颅内CT(检查),结果在晴晴的颅内发现了零零散散的‘白点’影像。随后又进行全身影像检查,结果发现有一个肿物附着在她的腹膜后方。于是,我猜孩子极有可能患上不好的疾病。”陈先生回忆说。
辗转求医确诊“癌王”
拿到初步的检查报告后,陈先生不敢耽误分秒,马上带晴晴前往长沙,去湖南省儿童医院求医。
父女俩搭乘的高铁一路奔驰,然而晴晴的病情发展得更快。在转院求医的路上,她不仅忍受着越来越强烈的头疼,她的双眼也变得肿胀,睁不开眼睛。
“我的头好痛,你帮我捶捶好吗?”陈先生清晰地记得,女儿用虚弱的小手抓着自己的大手恳求道。他心急如焚,心如刀割。
到了湖南省儿童医院,晴晴的病情很快得到了确诊,“女儿患了罕见肿瘤——小儿神经母细胞瘤,且肿瘤细胞开始在颅内转移。”陈先生说,他在与同病房的小病友家长交流时了解到,这种肿瘤难根治,复发率也高,最好去广州、北京、上海等地求医。
于是,陈先生果断辞去稳定的办公室行政人员工作,拿出所有积蓄,并动员家庭成员搭把手,托自己的妹妹带着孩子的病历和病理结果,到广州中山大学肿瘤防治中心求诊,请求打通一条转诊通道。
“挂上了中肿的儿科专家,专家也给出指引意见。但是,广州专家并没有第一时间决定收治,因为根据晴晴的情况判断,她已经不适合舟车劳顿来穗治疗,需要马上在当地治疗,缓解当前的紧急情况,才能考虑下一步转诊。”陈先生说,尽管没能第一时间来到广州,但有了广州专家的意见,他的焦灼心情稳定了不少。
父女相依共抗病魔
去年8月,晴晴在长沙进行了3次化疗。头疼、眼肿的情况缓解了不少,但是随之而来的是免疫力低下,感染、发烧。
陈先生没有放弃将女儿转诊来广州医院的初衷。他当机立断,在女儿结束3次化疗后,看准时机将女儿带来广州继续治疗。
“幸好我们来到了广州,在中肿专家的‘接力’治疗下,孩子的情况逐步稳定。”陈先生说,在广州,晴晴使用了医院对神经母细胞瘤的方案进行了化疗。医生、护士还千叮咛万嘱咐,教导陈先生为晴晴的生活环境做好消毒。“治疗方案上,医生根据晴晴的身体,少量多次用药,之后,孩子的化疗后‘抑制期’就再也没有发烧,开始有了胃口”。
随后,陈先生父女配合医生,晴晴的肿瘤逐渐缩小。随后,晴晴远赴杭州进行了肿瘤切除和干细胞移植,今年又回到广州继续做化疗和放疗。
在这个过程中,陈先生逐步解决治疗费不足的难题。
“这一年,我们能熬下来,大概是因为晴晴常说的那句话‘爸爸是我的战友’,其实我没孩子想象中那么坚强,夜深人静的时候,我偷偷躲在楼道里抱头痛哭。”陈先生说,最欣赏女儿的坚强。每次老家亲人来广州、到杭州探望孩子,总会心如刀割,难免悲伤,但都被晴晴劝回去了。晴晴常说:“别哭了,我不敢哭,不能被疾病看到我软弱的一面。”他说,正是晴晴给予自己勇气,自己才有了动力陪孩子一路走过来。
“晴晴治疗到今天很不容易,我们最大的困难还是治疗费不足。”陈先生说,他在病房里看到过条件较好的家庭为自家肿瘤患儿用上了昂贵的免疫治疗药物,他只有羡慕的份。“尽管这样,我们也不愿意放弃。”陈先生说。
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员 陈欣柔 ■本版图片:受访者供图(署名者除外)