只因医生一个建议,他由严父变慈父
温暖1703号
●温暖诉求
“我家大哥哥真坚强,这次骨髓穿刺硬挺着没有动一动”“小伙子真棒,主动喝水把药物代谢逼出体外”……对于阿龙对儿子小烽(化名)的不间断鼓励,病友们早已习惯。
半年前,15岁的小烽辗转来广州治疗急性淋巴细胞白血病,陪医的父亲不仅不断激励孩子的斗志,偶尔还给儿子发奖励小红包。阿龙牢记医生的嘱咐——乐观和坚强是疗效的“辅助剂”。但是,表面乐呵呵的阿龙其实有着深深的忧虑。近日,这个低保家庭为了让小烽用上靶向药,付出了近10万元。阿龙说:“下一阶段的药费还没有着落,我能做的,就是鼓励孩子配合治疗、保养好身体,少发生并发症,把为数不多的钱都用在刀刃上。”
“白血病没有想象中遥远”
今年3月,九年级的考生们进入中考倒计时,在惠州读书的小烽铆足劲儿进入总复习。不料,在练习长跑项目时,他感觉到腿部关节“不给力”,跑完偶尔还会发烧。
某日清晨,小烽刚睁开眼睛就感觉到全身灼热,腿部关节、头部疼痛不已,他试图起床,却力不从心,只能大声呼喊正在厨房为他准备早餐的父母。手掌触碰到儿子额头的一刻,阿龙大惊失色。“温度很高,是高烧。”他回忆说,小烽当时歪在床上,脸色苍白,夫妻俩连忙搀扶着孩子赶往医院。
“因为孩子在毕业班,学业耽搁不起,本想着孩子早点退烧,养好身体就赶紧回学校。”阿龙说,在等待血常规检查结果期间,医生告诉他们,孩子的血象异常,需要进一步检查。而随后的骨髓细胞形态学检查结果,将小烽“困在”医院。“结果显示有72.5%的原始细胞,医生说这是白血病的一个明显迹象。”阿龙说。
阿龙听着医生讲解,诧异、不安的情绪如洪水般袭来。医生口中的医学术语对他来说如同天书,但阿龙最终明白,很多异常指标都代表着小烽病情严重。“我儿子居然得了白血病,看来这种病没有想象中遥远。”他努力迫使自己定住心神,记住医生的每一句叮嘱。
变卖家当支撑孩子治疗费
为使小烽获得更好的治疗,阿龙辞去了鞋厂的工作,全力陪医。小烽妈妈则留在老家负责照顾年幼的弟弟妹妹。
在决定来广州治疗前,阿龙和妻子变卖了全部家当——才用了几年的小车、两人结婚时亲戚送的几件金器。3月底,他带着变卖获得的7万元,赶往南方医科大学南方医院就医。
经过诊断,专家确诊小烽罹患了急性淋巴细胞白血病。不过,阿龙没有完全绝望——医生告诉他们父子,小烽的情况属于“低危”,是不幸中的大幸。只要把病情控制在低危阶段,并顺利完成全部化疗,小烽不一定会走到造血干细胞移植这一步。
仿佛夜行者看到曙光,阿龙放下思想包袱,全力前行。
小烽治疗期间,他独力安排好孩子的就医和衣食住行:在医院旁边租一个小单间,为化疗间隙休养身体的小烽搭起一间洁净无菌的“安全屋”,保护他脆弱的身体。更重要的是,他与妻子一直在筹借小烽的治疗费。“房租和生活费用是一笔大开支,更别提每个疗程的治疗费,想想都怕。”但当前他只能埋头向前,见步行步。
共抗疾病 父亲学会沟通
小烽患病看似是孩子的事情,但在阿龙眼中,这意味着一个父子齐心共抗疾病的过程。在第一次化疗期间,小烽使用“甲氨蝶呤”药物时,医生叮嘱他用药后要多喝水,促进药物代谢。但患病初期,小烽情绪低落,加上身体各种不适,经常拒绝爸爸递过去的水杯。阿龙一边干着急,一边苦口婆心地劝说,但少年的抗拒情绪反而变得更激烈。结果,小烽出现了药物副作用,不仅长皮疹,还得了胰腺炎。
有一次,父子相对沉默的一幕被医生看见,便悄悄将阿龙叫到病房外,建议他改变交流方式。“乐观和坚强是疗效的‘辅助剂’,你可以试试以鼓励的方式来沟通。”医生说。
阿龙恍然大悟。小烽在第二次化疗使用甲氨蝶呤后,主动喝下一杯水,阿龙见到后马上竖起拇指点赞,还给儿子的微信发了一个5元的小红包。也许感觉到爸爸的转变和善意,小烽欣然收下这份特殊“奖励”,还跟爸爸约定,往后自己继续勇敢配合治疗,爸爸也要继续发红包。“我在孩子们眼中一直是严父的形象,从没试过这样交流。”阿龙笑着说,为了鼓励孩子正确面对病情,他必须变成慈父。
9月2日,医生为小烽加入新的靶向药——贝林妥单抗。“这种药物对病情有效,但价格非常昂贵,1小瓶药水3毫升,价格9600元。按照小烽的体重,他上一个疗程打了10支,支出近10万元。”阿龙说,小烽患病后,已经申请了低保待遇,但对于暂未列入医保目录的新药,仍需自费,所以经济压力颇大。“我必须继续筹集治疗费,让孩子稳定治疗下去。这款靶向药每两三个月使用一次,比起移植带来的经济代价和风险而言,仍然是最经济的。”阿龙又开始拿出手机,四处筹借,他说,孩子那么努力,他作为爸爸也要“加油”。
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 李斯璐 ■图片由受访者提供