温暖1723号
●温暖诉求
午后的病房逐渐安静，曾先生坐在床边轻拍儿子的肩膀，抬手的节奏合着熟睡孩子的呼吸，画面温馨。此刻，无人知晓神态平静的曾先生，内心却缠结如乱麻。“医生建议接下来用贝林妥欧单抗。不少急性b淋巴白血病的患者用了这种药能缓解80%病情。可药很贵，要打十几支，费用怎么办？”一边是生的希望、一边是治疗费用的拦路虎，曾先生苦思冥想如何解开这道难题。
单亲男孩突患白血病
假如孩子没有生病，曾先生父子的平凡日子里并不缺少色彩。但是，当9岁的儿子小熙突然罹患白血病，幸福生活戛然而止。
去年9月中旬，就读三年级的小熙因为腿疼，两度请假。爸爸在东莞工作，闻讯也请假回江西老家陪孩子看病。曾先生发现，儿子的腿疼并非磕磕碰碰的伤痛，小熙曾对他说“犹如针刺一样”。可是，两次就医都拍过CT，医生没有发现骨骼受伤。九月底第三次就医时，医生翻阅着手边的磁共振结果、血液检查报告和病历，凝重地提醒曾先生，小熙的病疑似白血病。“在有些患者身上，腿疼、关节疼是起病症状。”
震惊之余，曾先生马上带孩子到广州的大医院探寻真相。不幸的是，在中山大学附属肿瘤医院，经过骨髓穿刺和腰椎穿刺的小熙，最终被确诊罹患急性b淋巴白血病。
“太愕然了，从未想过这种病会出现在自己小孩身上。”其实让曾先生焦虑的，除了孩子得病，还有家里的特殊情况。
曾先生是单亲爸爸，小熙跟着爸爸生活。为了养家糊口，他一直在东莞的企业打工。小熙则留在老家由奶奶照顾。小熙生病，三代人一下子陷入“非常时期”——谁来陪医？谁来挣钱养家？
没有太多纠结，曾先生给父母打了电话：“我辞职了，由我来陪儿子治疗。”他解释说，孩子和工作，两者不是选择题，无论何时，孩子都是优先项。
就这样，小熙在父亲的扶持下开始了漫长治疗。
父子同心“遇难则强”
9岁男孩如何理解“白血病”？曾先生庆幸，小熙尚小，面对重疾，依旧无忧无虑。“化疗后药物副作用很难受，他会哼哼唧唧，但过后就好；绝大多数孩子都害怕骨髓穿刺的检查，小熙也一样。但他往往能调节自己，遇‘难’则‘强’。”
骨穿的时候，小熙看见邻床的孩子，未扎针就嚎啕大哭，他会情不自禁地给对方打气：“你乖乖地不动，就不会疼了。”言毕，闭上眼睛全程配合。“每次结束穿刺，医生和家长总会竖起拇指说，‘小熙真是小弟弟小妹妹们的好榜样！”曾先生说，听到这些话，他也无比骄傲，“我不能放弃这个努力的孩子，我承诺过他，因为今年生病，我们错过了国庆节的长假，接下来因为要化疗，还可能会错过元旦假期和春节假期。但是我们约好，结束治疗后，休养好身体，以后每个长假，爸爸都会带他出去走走看看，哪怕只是短途旅行。”曾先生告诉新快报记者。
到2025年年底，坚强的小熙已经结束了化疗的4个“大疗程”。由于他罹患的是急性b淋巴白血病，正好有一种名为“贝林妥欧单抗”的药物“对靶”，公认缓解疗效达80%。不过，小小的一支药，价格高达9000多元。目前医生正在等待曾先生用药还是不用药的决定。“非常纠结，如果用了，第一个诱导治疗阶段14天大约要14万元。”
曾先生表示，小熙的情况还在走一步看一步，他目前已经为孩子申请了低保。“等下一次体检的时候医生做评估。如果小熙适合使用靶向药，我定尽力为儿子一搏。”
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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 李斯璐 通讯员 刘悦 ■图片由受访者提供
