8岁贺州女孩患系统性红斑狼疮,引发了狼疮性脑病,至今已用了10万元,父母已无力支撑后续费用
温暖1247号
温暖诉求
两个月前,罗海丹还是弟妹的“保护神”,太爷的“开心果”,爸妈的“小棉袄”。可现在,她躺在医院重症监护室的病床上,妈妈冯银燕握着她的手泣不成声,而她毫无反应。这个来自广西贺州市的8岁女孩在经历过腹痛、抽搐甚至暂停呼吸后,几经辗转,在广州市中山三院确诊“系统性红斑狼疮”,生命垂危。
已在ICU里抢救了11天
“叮铃铃……”,清早6:30,在广州中山三院5楼儿科ICU门外“打地铺”的冯银燕接到家里打来的电话,电话那端,苍老的声音颤巍巍地问:“海丹今天好些没?”这是来自贺州老家85岁老太爷的来电,冯银燕犹豫了几秒,故作轻松地答,“医生说她好些了,不必担心,但还需要些日子才能出院。”
抚慰完老人,冯银燕陷入伤感。从10月11日到22日,8岁的女儿罗海丹已在ICU里抢救11天,她身患系统性红斑狼疮,引发了狼疮性脑病,危险期尚未脱离。这样的实情,她不敢让老人家知道。“我们只求她赶紧好起来,别让太爷爷担心。”
冯银燕和丈夫,早年便离开老家广西贺州到广东打工,将海丹和弟弟妹妹留在老家读书生活。父母不在家,年幼的孩子都特别懂事:每天一大早,海丹总会体贴地帮85岁的太爷爷打好洗脸热水,然后才去上学;有好吃的零食,海丹一定先留给弟弟和妹妹,有多了再轮到自己吃……
可是,这么乖巧懂事的孩子,如今却躺在广州医院ICU里抢救,尚未脱离危险。
病发时曾停止呼吸
今年8月10日,海丹在父母打工所在的佛山过暑假。在出租屋里,她经历了一场腹痛:她蜷缩在床上,虚弱地呻吟着,连最爱的动画片也不想“追”了。冯银燕本以为孩子闹肚子,抱着她到医院就医。可惜,医生也没诊断出到底什么问题,只开了止痛药物。
看见女儿痛得难受,冯银燕和丈夫罗神闯连夜将她送回贺州老家。当他们打算次日再带孩子去医保关系所在的大医院就医时,海丹却发生了可怕的症状:全身抽搐、全身皮肤和嘴唇发紫,像中毒了一样,呼吸也停止了。家人一边紧急联系救护车,一边按海丹的人中和手指,这才让她缓缓转醒。然而,在老家医院,还是没有确诊海丹的病情,辗转求医了1个多月,2018年9月28日,海丹才在广州中山三院被确诊患上“系统性红斑狼疮”。
妈妈不敢离开医院半步
“由于前期诊断有所耽误,海丹的病情恶化得比较快,需要使用大量激素‘冲击’血液里的坏分子。尽管如此,她还是出现了肺炎、继发性癫痫等症状。反复发作的抽搐导致海丹反应日渐缓慢。冯银燕几乎不敢离开医院半步,每晚都在ICU病房外坐通宵,或打地铺将就。
昨天是周一,ICU病房的探视日。冯银燕早早等在门口,等待护士叫她的名字。这天,她看见了仍然处于昏迷状态的女儿。有时,在病情稳定下,护士会允许冯银燕靠近女儿的病床。“她的状态还是不甚清醒,我喊她的名字,她的眼睛总是紧紧闭着。我的孩子什么时候才能好转?好想听她喊我一声‘妈妈’”。
从入院至今,为了治疗海丹的病,冯银燕通过网络众筹获捐2万元;家里四处举债,85岁高龄的老太爷甚至拿出积攒了一辈子的2万元积蓄,这才断断续续筹借到20多万元救命款。
“但是,ICU价格十分昂贵,至今已经用了超过10万元,尤其是血浆置换治疗,每次价格高达2万元,我们快撑不住了。”
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