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新快报“许愿瓶行动”开通众筹平台 汇聚力量满足重症儿童“六一”愿望(2)
日期:[2020-05-31]  版次:[A05]   版名:[新公益]   字体:【
■11号江炜钧小时候




许愿瓶11号

“想要一台电热水器 这样七岁儿子洗澡比较安全”

说起儿子钧钧的经历,妈妈阿云顿时泪水涟涟。钧钧今年七岁多,还在上幼儿园。7年前,阿云和母亲外出时,听见路边草丛里有啼哭声,仔细一看,发现是个被遗弃的婴儿,看起来刚出生没多久。“我当时三十多岁了,结婚几年了还没有孩子,特别想要一个孩子,于是就把他抱了回去,当做自己的孩子来养。”阿云说,她对钧钧视若己出,倾尽所有的母爱在他的身上。然而,7个月时,一次高烧不退,牵扯出钧钧体内隐藏的病魔——重型地中海贫血。

钧钧确诊之后,每个月都需要输血和排铁。阿云夫妻俩每个月省吃俭用,所挣的钱一分不剩都花在了钧钧身上。“因为孩子没有上户口,身体又弱,动不动就生病,每次看病全是自费,我们是月月光。”阿云说,也有很多亲戚朋友劝她放弃,但是看着自己一手一脚带大的钧钧,阿云始终舍不得。为了给钧钧治病,阿云几乎没有外出打工的时间,近期因疫情影响,阿云丈夫的工厂没法开工,一家人生活着实困难。

说起一家人的心愿,阿云说很想要一台电热水器,因为家里没有通煤气管道,洗澡水加热用的都是罐装煤气,非常不安全。“前几年我妹妹一家就是因为煤气罐爆炸被烧伤,我心里一直很害怕,但是我们没有多余的钱买一台电热水器。”阿云说,很希望有电热水器,这样钧钧洗澡也能更安全放心一些。

许愿瓶12号

“想要一部智能手机

方便孩子放学后联系妈妈”

出生4个月后,刘俊林异常发黄的小脸蛋吓坏了妈妈颖英。“他6个月大时,在广州儿童医院确诊,是重型地中海贫血。”颖英说,当时有些亲戚打电话劝她,让她放弃算了,可她没有这样做,抱着小俊林每个月去医院排队输血,维系着他脆弱而又鲜活的生命。颖英从医生那里得知,如果要彻底治愈这种病,只有进行骨髓移植手术,但是风险很高,费用也不低。为了帮俊林找配型,颖英又冒险生下第三个孩子,可惜兄弟俩的骨髓配型只有半相合,并不是做手术的最佳选择。

因为要照顾3个孩子,颖英没有办法出去工作,经常忙得焦头烂额。“带俊林去医院输血,必须带上老二和老三,因为没人照顾他们,放他们自己在家我也不放心。”颖英说,丈夫是帮人送货的,每个月拼命工作也只能挣到3000元,仅够给俊林输血、排铁所用,家里早已负债累累。前段时间受疫情影响,孩子们只能在家上网课,可颖英只有一部手机,有时候真是很不方便。

谈及“六一”儿童节的心愿,颖英坦言想为孩子争取一部智能手机,因为每到放学的时候,自己要去接3个孩子,他们的放学时间不一,经常接了小的,大的等不及就自己跑去同学家了,没有手机联系很不方便。“希望有一部智能手机,这样俊林去哪了,都能给我打个电话报备一下,我也放心很多。”颖英说,只要孩子们都平安长大,就是她最大的期盼。

许愿瓶13号

14岁“小伙子”要一台烤箱

想给妹妹们做好吃的

“妈妈,我最想要一台烤箱,这样就可以给妹妹们做好吃的啦!”听到有许愿瓶的活动,何松营高兴极了,赶紧把自己的心愿告诉妈妈。何松营今年14岁,已经是个上初三的“小伙子”了,不仅可以自己照顾自己,还经常在妈妈忙不过来的时候,给两个妹妹做饭,成了这个家的好帮手。看着帅气的儿子开心的样子,妈妈燕媚的心里五味杂陈:“他看起来和健康的孩子没什么区别,可偏偏得了这么严重的地中海贫血!”

原来,何松营自小就确诊患有重型地中海贫血,燕媚和丈夫每个月拼命工作,所挣的钱大部分用于给何松营输血、排铁。“其实医院方面在前年已经通知我们找到了与儿子配型成功的脐带血,加上他爸爸的半相合骨髓,可以做骨髓移植手术了。”燕媚说,但是因为没有钱,她和丈夫只能一直拖着,想筹到钱再给儿子做手术。如今何松营已经14岁了,随着年龄的增大,已经不能再拖了。“我们已经和医院预约了今年底做手术,所以这段时间松营的排铁要加强,每个月光是排铁就要三四千元。”燕媚说。

虽然心里很沉重,但是在松营面前,燕媚还是尽量表现得轻松,不想给儿子过多的心理压力。“现在四处找亲戚朋友借钱,希望一切顺利。”燕媚笑着说。

许愿瓶14号

地贫女儿上技校读护理专业

妈妈奔波两小时送饭

胡丹娜今年17岁,因为从小患病,毅然选择上技校读护理专业,这样能照顾自己,还能帮助更多有需要的人。

胡丹娜的爸爸胡宏忠告诉新快报记者:“丹娜满月的时候就发现有病,因为总是频繁地拉肚子,而且脸色特别苍白,我们带她去医院检查,确诊患有重型地中海贫血。”自那时起,胡宏忠和妻子就定期带丹娜去医院输血、排铁,一直维持得不错。因为胡宏忠有维修家电的手艺,在外做做散工帮人搞水电装修,而妻子则在家照顾丹娜和小女儿,一家人的生活勉强过得去。看到父母这么辛苦,懂事的丹娜也很争气,学习成绩一直不错。可她的户口不在广州,没有在广州上高中,回老家上高中又会耽误治病,最后选择了在广州上技校,学习护理。

去年,丹娜身体频频出现问题,先是重度肺炎,花了十几万元才治好,后来又经历了切脾手术,接着又患上肠胃炎。“此后妈妈就不放心我吃外面的东西,每天都坚持给我送饭。”丹娜说,妈妈每次从家里到学校要转三次公交车,差不多要花两个小时,十分周折。如果能有一辆电动单车,那只要40分钟就能到了,妈妈就不用那么辛苦。如今,学校开学在望,妈妈又要开始给丹娜送饭,一辆电动单车成了一家人最急需的。

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