“想要一台电热水器给小妹妹洗澡”“如果有一辆电动单车,妈妈给我送饭就没这么辛苦了”……
20个许愿瓶,属于20个与众不同的小朋友。他们在属于自己的节日,许下愿望。
地中海贫血因最早发现于地中海而得名。在广州有这样一群孩子,因为患了地贫,需要终生输血和排铁,方可维系生命。来自广东省地中海贫血防治协会的数据显示,地贫患儿平均每人每年因输血和排铁花费超过10万元,他们的父母因之窘迫难行,却不曾放弃。
求血、筹钱,是地贫家庭永恒的主题。
一个烤箱、一辆单车、一部手机、一个手表……地贫孩子也像普通孩子一样想要礼物,但懂事的他们将心愿藏在心底,不忍再给父母压力。
2012年,新快报发起“许愿瓶行动”,8年来帮助200多个孩子,在他们的节日里圆梦。在2020年国际儿童节前夕,这项公益行动再次起航,希望经新快报公益版放流人海的“许愿瓶”,能够被暖流回环,被温柔以待。
应爱心读者要求,许愿瓶接受一对一认领(认领热线18665089067),亦在腾讯公益平台开通众筹,扫码即可献出一份爱心。
感恩有您,与我们一起,守护孩子。
■专题策划:新快报记者 张英姿
■专题统筹:新快报记者 潘芝珍
■专题采写:新快报记者 严蓉 潘芝珍 李斯璐
许愿瓶 8 号
“节日最大的愿望是想要
一个质量好的智能电饭煲”
香宇杰今年9岁,是小学二年级学生。从外表上看,他似乎与其他同学没有什么不同,其实,从出生6个月开始,小香宇杰就被确诊患有重型地中海贫血,保守治疗的唯一办法,就是定期输血和排铁,否则就会有生命危险。
妈妈杨亚燕了解到,进行骨髓移植手术有希望帮助孩子摆脱一生被重病困扰的命运,然而高额的医疗费用让一家人望而却步。“我们是广东茂名电白人,常年在广州打工,为了方便宇杰治病,就一直把他带在身边生活。”杨亚燕说,为了存钱,丈夫开了十几年出租车,每一顿饭都是让妻子做好打包带着吃。2016年,夫妻俩拿着多年攒下的积蓄,在广州开了一家小吃店,想着多赚一些钱。“每天从早上六点半开到(次日)凌晨两三点,我们夫妻俩轮流来店里。”杨亚燕说,可让他们万万没想到,去年猪肉涨价,他们就一直在亏本,今年又遭遇了意想不到的疫情,小吃店亏损达20多万元,实在撑不下去了,只能关了。为了租到更便宜的房子,一家人搬到了广州花都生活,可欠下的巨额债务,加上宇杰每个月输血排铁的费用,仍压得一家人喘不过气来。“以前店里用的是蒸饭柜,不能家用,而我现在连一个好点的电饭煲都买不起了。”杨亚燕说着,心酸地抽泣起来。
“六一”儿童节到了,别的孩子要玩具、要礼物,而香宇杰最大的心愿是想要一个质量好的智能电饭煲。“妈妈买了一个70元的电饭煲,用了3天就坏了,做出来的饭都是生的。”小宇杰说,希望一家人能好好吃上一顿美味的饭菜,希望爸爸妈妈开心一些。
许愿瓶9 号
“外面的蛋糕太贵了
如果有个烤箱就可以自己做”
和很多小女孩一样,今年12岁的曾嘉莹,最喜欢蛋糕店里那些看起来松松软软又香甜可口的美味糕点,可每次经过蛋糕店,妈妈利忠慧都会一边拉着她快点走,一边告诉她:“太贵了,我们还得省着钱给你输血用啊!”原来,嘉莹在4岁时就被确诊患有重型地中海贫血,每个月必须定时输血、排铁,才能维持正常生活。为了一边照顾好嘉莹姐妹俩,一边尽可能多挣一些钱,利忠慧就在家附近的小工厂做手工活,嘉莹的爸爸则在另一家工厂上班,两个人每个月工资加起来有4000元左右。
“嘉莹每个月输血、排铁加起来,自费部分要1000多元,还有两姐妹上学的费用以及一家人的生活费,都在这(工资)里面了。”利忠慧说,她和丈夫曾想过给嘉莹找配型做骨髓移植手术,但是苦于多年寻找无果,配对的钱花了不少,只好无奈放弃。
“六一”儿童节就要到了,得知新快报许愿瓶活动启动,嘉莹第一个举手报名。“本来我建议她要一辆自行车,毕竟马上要上初中了,有自行车会方便一些。可是嘉莹说想要一个烤箱,因为外面的蛋糕太贵了,她想有个烤箱可以自己做想吃的糕点。”利忠慧笑着说,希望孩子的这个愿望能实现。
许愿瓶10号
“如果有台电热水器
妈妈就不用烧水给妹妹洗澡”
今年才5岁的潘财好,在妈妈王秋花的眼里是个听话懂事的“小暖男”。小妹妹刚出世1个月,潘财好就学着妈妈的样子哄妹妹,帮着妈妈一起给妹妹喂奶、换尿布,贴心得不得了。每当看着潘财好围绕着妹妹忙前忙后的小小身影,王秋花感到被幸福包围的同时,也情不自禁红了眼眶。“这么乖巧的孩子,偏偏自小就得了重型地中海贫血,如果不做移植,一辈子都要输血、排铁!”王秋花说,她心里对儿子始终感觉有所亏欠。
王秋花的老家在广东韶关,医疗条件比较落后,为了方便潘财好看病,她和丈夫在广州花都租了房子,一边打工,一边给儿子治病。夫妻两人的月收入加在一起只有四五千元,仅够维持潘财好的治病所需和一家人的生活费用。“就在1个月前,我们又有了一个女儿,本意是想生下来看能不能和财好配型成功,这样我们就算去借钱,也能给他做骨髓移植手术,让他摆脱终身都要输血、排铁的命运。”王秋花说,可配型结果要3个月才能出来,他们还在等待。
说起自己的心愿,人小机灵的潘财好没有要玩具,也没有要好吃的,而是想要一台电热水器。当被问到为什么的时候,他认真地说:“因为有了电热水器,妈妈就不用烧水给小妹妹洗澡了啊,这样又安全又省事,妈妈也能多休息一会儿。”
