移植在即,化州地贫男童喜极而泣
●温暖1377号
十年如一日,庞旺兴在仓库管理员的岗位上坚守。他不敢换工作,因为儿子武诚要靠他的工资,完成每月的输血和排铁,但凡收入出现空档,孩子的治疗就会被迫中断。武诚确诊重型地中海贫血至今已整整9年,庞旺兴和妻子经历了常人难以想象的艰难,并在本月初克服重重阻碍,将孩子送入南方医院,期望通过骨髓移植手术,彻底告别“血魔”。入仓在即,庞旺兴喜忧参半,儿子的重生之路需要足够的治疗费支撑,但以农村低保户的经济实力,显然力不从心。
晴天霹雳
三月婴孩确诊重型地贫
42岁的庞旺兴是广东化州市笪桥镇下中村人,十多年前来广州打工,一直在做工厂仓管员,“从来没想过换工作,武诚的治疗费全靠我的工资。”
武诚是庞旺兴的长子,出生在2011年。他至今记得,妻子产后打来电话,告诉他庞家添丁时自己的兴奋,“抱着电话原地跳起来,做父亲了,有孩子了,特别激动。”他想象着襁褓中婴孩的模样,再三叮嘱家人好好照顾妻儿,也跟自己说,要更努力地工作,为孩子创造相对舒适的生活。
庞旺兴规划过今后的幸福生活——多攒些钱,接母子俩来广州生活,让武诚在大都市读书,上大学;还是要多攒些钱,回老家开个小店,一家老小不再分离……
但现实很快给他致命一击。武诚长到3个月,面色日渐青黄,身高体重没有一点增长。夫妻俩忧心忡忡,一路奔波带孩子来广州做检查。
辗转两家医院,武诚确诊重型地中海贫血。“接诊医生了解到我们的经济状况,建议放弃。”庞旺兴说,得知治疗可能需要数十万费用,他与妻子面面相觑,全无主意。“他是我们的孩子,怎么能做到放弃?”送母子俩回到化州的那一夜,庞旺兴与妻子谈了很久,“会有办法的,你不要担心,我们一定能救他!”他紧紧握着妻子的手,坚定地说。
抱团取暖
网上取经学习护理知识
重型地贫,陌生的病名,庞旺兴对其一无所知。回到广州后,他低价买到一台二手电脑,每天下班,就在昏暗灯光下寻找所有与地贫有关的信息。
“不仅要输血、排铁,日常护理也有很多禁忌。”两个月后,庞旺兴已能将地贫的起因、治疗、护理说得清清楚楚。了解到各地的用血规定还有不同,他在微博上注册了自己的账号,向省内的地贫病友取经,抱团取暖。“从化州到东莞、广州、深圳……为了给武诚定期输血,我们跑遍了珠三角的大城市。”他苦笑着说,孩子从6个月大开始输血,历时9年,其间艰难,难以言表,“广州缺血的时候,眼看武诚的血红蛋白掉到底,奄奄一息,我们只有忍着泪咬着牙奔跑到下一站,为他求血续命。”
常规治疗花了多少钱,庞旺兴很难说出准确的数字。从武诚开始输血至今,为了能优先用血,他坚持在各地献血,总量超过数千毫升。
武诚被父母保护得很好,看不出一点地贫孩子的样貌。在化州老家的学校里,已经读二年级的他活泼开朗,身边有不少好同学、好朋友,“虽然老师和同学知道他患有地贫,但从来没有人因此歧视他,我们非常感恩。”庞旺兴说,在维持日常治疗的同时,他与妻子都在做“移植梦”,希望通过骨髓移植手术,让武诚彻底告别“血魔”。
上天眷顾
苦等数年找到匹配供者
造血干细胞移植是根治地贫的唯一路径,手术的前提条件是备足费用、找到供者。
但庞旺兴夫妇与儿子的配型均告失败。“我跟儿子是半相合,手术风险很大,费用也更高。”他说,等待非亲缘的全合匹配者犹如大海捞针,身边有不少病友等了几年、十几年,依然无所获。
5年前,夫妻俩决定为武诚再要一个“救命宝宝”,但遗憾的是,新生的弟弟没能与哥哥匹配。
前路茫茫,庞旺兴只能继续等待。2017年,已在南方医院登记多年的武诚突然得到信息,骨髓库一位捐献志愿者与孩子十点相合!无异于暗夜浮于海面的孤舟突见灯塔,挂断电话,庞旺兴热泪盈眶。但转瞬,他内心又拂过悲凉,“孩子治疗的9年间,我的工资从1500元涨到3600元,全部都用在武诚的治疗上,很多时候,生活费还要靠亲友接济。”他说,几十万元的入仓费,于他而言,是不可能筹齐的天文数字。
一拖再拖,时间已指向2020年。今年春节期间,南方医院转来供者的消息,“如果不能尽快移植,我可能放弃捐赠。”庞旺兴非常理解供者,“每半年要重新做一次配型,谁也不愿意这样拖下去。”他知道这是唯一的机会,武诚已经9岁,黄金移植期很快就要过去,退无可退,这一次,再难,也要冲。
“爸爸,做完手术我真能和弟弟一样吗?”武诚眼里闪着光,瞪大眼睛问。“一定可以,我们大家加油!”庞旺兴答。
9月2日,在亲朋好友和热心网友的鼎力相助下,庞旺兴筹到25万元入仓费,将武诚送入南方医院做移植前的各项检查。他知道,如果一切顺利,武诚即将在本月底接受移植手术。“虽然武诚有农村医保,但报销比例不高,万一移植后出现感染,这些钱根本不够。”已经停工全力守护孩子的庞旺兴,仍在担忧后期费用不足,令儿子前功尽弃。
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