匹配的骨髓找到了,但对于一个贫困农家而言,很难筹齐40万元的手术费用
温暖1386号
“茜茜,如果医生有办法,能让你不用输血、吃药,你愿意配合吗?”去年6月,陈迪卫接到一个来自广州的电话,他努力遏制住激动的声音,问女儿。对于茜茜来说,没有比不用输血吃药更吸引人了,她点头如捣蒜,追问爸爸,让自己脱离病魔的医生在哪里。茜茜从小被诊断身患重型地中海贫血,靠输血、吃排铁药维持生命,父母一直在为她寻找相合骨髓,想用一个“火种”重燃女儿的生命。但是,数十万元的手术费用,犹如一座大山般压在一家人心口。
出生3个月确诊重型地贫
9年前,湖北省大冶市的程湾村,陈迪卫喜得千金。不料3个月后,命运向夫妻俩泼下一盆冷水。“女儿出生后第二天,护士发现她的皮肤比正常婴儿明显发黄,建议我们带她做详细检查。茜茜出生以来,身体都比较孱弱,两个月时,她在武汉儿童医院确诊患上了重型地中海贫血。”
陈迪卫从来没有了解过“地中海贫血”。他只记得,医生告诉他和妻子,如果治疗不及时,地贫的孩子很难养大。医生的话,如一把刀子般扎在陈迪卫心上。
已知的地贫防治知识,全是陈迪卫到广州后学的。2011年,陈迪卫带着孩子离开老家,辗转到广州南方医院求医。医院儿科知名教授李春富告诉他,治疗地贫只有两种方法:一是保守治疗,不能根治,得靠长期输血,还要和服用除铁的药物相结合;另一种就是造血干细胞移植术,可以根治,但是费用巨大,而且要找到与孩子相匹配的骨髓捐献者。陈迪卫带着怀中的女儿,开始了漫长的保守治疗,输血和吃药的同时,他也积极找亲人做配型,等待一个“根治”的机会。
茜茜直到3岁才学会说话,每到输血的日子,她都会苦恼挣扎,拒绝去医院扎针。陈迪卫也不忍心,但他仍想方设法哄着女儿去输血。“我一直在等那份‘火种’,希望能彻底治好孩子的病。”
“爸爸,我不想‘加油’了”
从大冶的医院到武汉儿童医院再到广州南方医院,陈迪卫不知往返了多少趟。9年过去了,这个本就拮据的农村家庭已经“山穷水尽”。因为女儿的缘故,陈家成为村里的贫困户。
输血、吃排铁药,被这对父女称为“加油”。医生告诉陈迪卫,寻找合适移植的干细胞,可以通过骨髓库配型,或尝试用脐带血移植,他们夫妇也有25%的概率怀上健康的宝宝,可费用要五六十万元。
尽管治疗费高昂,陈迪卫和妻子还是忍不住去尝试——他们一边等骨髓库匹配,一边筹划为茜茜生“救命宝宝”。2012年到2013年,茜茜妈妈先后3次怀孕。当胎儿4月大时,妈妈都尊重医嘱前往南方医院抽取羊水检测胎儿是否健康。可是,祸不单行,前后3个胎儿,都被检测出遗传了地中海贫血,只能被迫放弃。2015年小儿子出生,夫妻两人满怀希望,可检查结果如一盆冷水浇上心头,弟弟跟茜茜也没有配型成功。
“爸爸,我不想‘加油’了……”每次去输血,茜茜都嘟着嘴巴,拖慢脚步。看见女儿可怜巴巴的样子,陈迪卫五味杂陈。
“再苦再累,我也要救茜茜”
等待干细胞移植很漫长,去年6月,陈迪卫终于等到好消息,茜茜在骨髓库匹配到相合的骨髓。“日盼夜盼,整整9年!”陈迪卫按捺不住内心的激动,两只手紧紧扣在一起,微微颤抖,“做了手术,茜茜就能脱离‘血魔’的控制!”
听到茜茜配型成功,她身边的人都替她高兴。在学校,不管是老师还是同学都非常高兴,学校马上发动师生进行爱心捐款,为茜茜筹集了一些治疗费用。爷爷也帮忙走亲戚借钱,有空还去做散工、开摩的,希望多给茜茜筹集手术费。 但是,对于一个贫困农家而言,要筹齐40万元的手术费用,何其艰难。
“今年的新冠肺炎疫情,对我们夫妻的工作影响很大,茜茜的移植手术,也因此一拖再拖。若不是医保的帮助,茜茜今年的输血、购药费用也会受到很大影响。幸好茜茜妈妈已经复工,我陪女儿到医院进行身体检查,如无意外,11月底,她将在广州市妇女儿童医疗中心入仓治疗。”天下父母,都爱自己的孩子,如今陈迪卫奔波于老家、武汉、广州,他说,不管再苦再累,也要救茜茜。
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 李斯璐 潘芝珍 ■图片:受访者提供
