世界地贫日地贫宣传义诊暨2025新快报“许愿瓶行动”圆梦活动暖羊城
5月8日是第32个世界地贫日。5月7日9时许，南方医科大学南方医院门诊楼前广场，斜飞细雨织出朦胧雨幕，一众白衣天使端坐于雨棚下，身穿黄马甲的志愿者在旁边穿梭，求诊的人群从四面八方赶来。1个小时后，义诊现场人流达到高峰。“一定要做孕检产检……”志愿小屋前，白大褂细细讲述医疗知识；“基因治疗仍在临床试验阶段……”义诊台边，专家凝神聆听、答疑解惑……
这是新快报携手广东省地中海贫血防治协会、广东公益恤孤助学促进会、南方医科大学南方医院等机构联合举行的地贫宣传义诊暨2025新快报“许愿瓶行动”圆梦活动。除了义诊，一辆自行车、一部学习机、一个电饭煲……20个被小心折入“许愿瓶”的梦想，经新快报天天公益报道，被暖流环拥。
■专题统筹：新快报记者 潘芝珍
■专题采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍
■专题摄影：新快报记者 邓迪
关爱之光
十余年“许愿瓶行动”为四百余地贫孩子圆梦
“新快报关注我很多年了，这份暖意我一直记在心里。”已连续多年参加“许愿瓶行动”的蔚妍，是今年“许愿瓶行动”的13号“瓶主”。她昨天6时就从广州增城出发，搭乘公交车和地铁，花了两个小时才赶到现场。“爱心人士去年帮我实现拥有烤箱的愿望，我才有机会给家人做甜点。”蔚妍戴着超大口罩，但提到心心念念的“许愿瓶”，隔着口罩也能感受到她此刻的笑容。
“蔚妍是我们地贫防治协会从小看到大的孩子，在她的童年时期，移植技术未成熟，家里不敢冒险治疗；到技术成熟，孩子的年龄和身体情况却不符合手术指标，只能保守治疗。”广东省地中海贫血防治协会理事、广东省地中海贫血志愿者服务总队队长何淑娟是蔚妍的“半个妈妈”，她心疼地牵起蔚妍的手，嘱咐她不能做过多消耗体力的事儿。
这些年，由于受到病痛的折磨，蔚妍已经很少出门。她告诉新快报记者，虽“蜗居”在家，但仍时刻感受到源自社会的大爱。“缺血的时候，总会有叔叔阿姨为我献血；排铁治疗中，也有可能遇到爱心企业赠药；还有新快报的‘许愿瓶行动’，帮我这个最大年龄的‘瓶主’一次次实现愿望。”她动情地说，每一件礼物都是情深义重，让自己知道哪怕身处逆境，也要好好生活。
10号“小瓶主”昊阳正在江西老家与慢性肺排异抗争。“谢谢阿姨送我变形金刚！”电话那端奶声奶气的感谢声才落，妈妈郭景便发来信息：“新快报和恤孤助学会帮昊阳筹措了治疗费，这次不要破费，买个最便宜的就好。”
自2012年新快报“许愿瓶行动”首发，我们已为400多名地贫孩子圆梦，让那些曾被病痛揉皱的童年，在社会各界的关爱下舒展成长。今年，与蔚妍一道许下心愿的20名地贫患儿也悉数圆梦。
知识之光
学习防治地贫知识 12位市民主动留“血”防“贫”
地中海贫血是一种隐性基因遗传病。权威统计显示，目前全世界有3.5亿名地贫基因携带者。我国主要以南方地区多见，其中广西、广东和海南携带率最高。
在现场的健康大讲堂，南方医院儿科副主任医师刘璇向市民普及有关地贫基因携带、传播，重型地贫发生机制等知识，吸引路过的市民围观，有的患者家属还带着笔记本认真记录。“重型地贫患者因为溶血性贫血，需要定期输血，他们日常需要补铁吗？”授课完毕，刘璇现场提问，带着两名孩子认真听讲座的周先生立即举手回应：“不用补血，他们日常要输血，相反更需要排铁。”
新快报记者了解到，周先生来自惠州博罗，当天5时，他就带着妻子、妹妹以及一双儿女从家里出发。“儿子小益3岁，出生刚满百日就确诊患了重型地中海贫血，1岁开始每月输血。”周先生说，他在刘璇的讲座中了解到一组触目惊心的数据：传统治疗（输血+排铁）治疗费用高昂，按照患者生存到40岁计，所需治疗费用为600万元以上，另需要消耗80万毫升的血。无论对家庭还是社会而言，都是很大的压力。
听完讲座，周先生迫不及待地来到义诊区，向坐诊的南方医院儿科主任医师冯晓勤咨询关于造血干细胞移植的问题。冯晓勤耐心地解答，周先生和妻子加入了医院成立的患友群。“今天收获太大了，孩子生病3年，我们第一次找到了‘组织’。”周先生说。
新快报记者看到，义诊现场不仅有地贫治疗领域的顶级专家坐诊答疑解难，还有免费基因配型检测、免费地贫基因检测、基因检测解读等一大波福利。“我们收集到12位市民的血液样本，他们从未检查过自己是否携带地贫基因。”广东省地贫防治协会会长、南方医院儿科主任医师吴学东指出，在婚前、孕前、产前了解清楚自己和伴侣是否携带地贫基因，对阻断重型地贫发生和地贫基因传递，均有着重要帮助。
