



温暖1728号
●温暖诉求
正午的阳光漫入广州市白云区永泰附近的一间出租屋里,来自茂名化州的90后爸爸阿友,正蹲在门口仔细检查布袋中的每一件物品——柔软的棉质内衣、无装饰的睡衣、消过毒的毛巾……这是要带给在无菌仓中接受治疗的6岁儿子茂仔。再过十几个小时,茂仔3岁的妹妹也要办理住院手续,她是与哥哥十点全合的造血干细胞捐献者。“如果不是为了省钱,真不该让这么小的孩子去承担。”阿友声音沙哑,眼里是化不开的无奈与疼惜。
“我真是一个糊涂的爸爸”
“我真是一个糊涂的爸爸!”谈起茂仔的病情,阿友懊悔不已。2020年6月,呱呱落地的茂仔让化州一个普通农家实现了四世同堂,全家人都沉浸在喜悦中。那时的阿友夫妇和大多数农村青年一样,对地中海贫血只有模糊的概念。“婚检时说我和老婆都是‘(地贫基因)携带者’,我以为茂仔的‘地贫’,就是跟我们一样。”阿友的手指无意识地摩擦着桌角,低头长叹。
周岁前的茂仔除了脸色苍白外,还经常感冒发烧,远在佛山打工的阿友常常接到父母的电话,“三天两头跑卫生站,但我那时没有警惕。”直到2021年春天,茂仔高烧不退,爷爷带他到茂名市区医院检查,方才确诊“重型β地中海贫血”。可彼时的阿友,仍未真正读懂“重型”二字的重量,只是在电话里嘱咐老人按时带孩子输血,平时多补点营养。
随着茂仔成长,输血频率逐渐增加,从两个月一次变为每月一次,费用也从几百元涨到上千元。更棘手的是铁过载问题——长期输血导致体内铁元素沉积,损害心脏、肝脏等重要器官。医生建议的排铁治疗因种种原因时断时续,茂仔的肚子逐渐鼓起,脾脏肿大,面色从苍白转为青黄。
逢年过节才能回家团聚的阿友夫妇,每次见到茂仔,心都会揪紧一次。“追不上同龄人的身高和体重,性格也越来越内向。”阿友说,孩子三岁时,他才从医生口中得知重型地贫的可怕:要么终身依靠输血、排铁维持生命,要么通过骨髓移植手术彻底根治。那一刻,他与妻子都从彼此眼中看到了惊恐与追悔——他们无比后悔,当初没有留下妹妹的脐带血,那本可以成为哥哥的“生命种子”。
“多挣点,早点给孩子做手术”
支撑移植手术顺利进行的除了一份匹配的造血干细胞,还需要高昂的治疗费,而彼时正在修车档做学徒的阿友两手空空,“我们的收入只够养家,没有积蓄。”
为了给茂仔攒够移植费用,阿友在修车行业起早贪黑,从学徒做到师傅,最大的梦想就是拥有自己的修车档。“自己当老板,多挣点,早点让孩子做手术。”这个朴素而坚定的愿望支撑着他度过无数个加班夜。两年前,阿友四处拼凑借来启动资金,在佛山租下一个小门面,“我希望这个新起点,可以托起茂仔的明天。”
但事与愿违。阿友坦言小本经营档口生意惨淡,“不敢请人,店里就我一个人,最差的时候连续几天都没客人。”阿友时常坐在空荡荡的店里,计算着当月的房租、水电和茂仔下一笔输血费用,担忧着如此状况,何时才能为茂仔存够治疗费?
2025年初,茂仔的输血周期明显缩短,更易疲倦。阿友明白,移植已迫在眉睫。阿友夫妇只能再次四处举债,除了向亲戚朋友开口,还让母亲帮忙向家族里的叔叔、弟弟求助。“亲戚们也不富裕,大多是一百、两百地帮忙,虽然数额不大,但每一份都是心意。”阿友没有选择线上众筹,只在村民群和亲戚群里求助,亲友们的暖心支持,成了他当时为数不多的慰藉。
“只要能救孩子,什么都能舍弃”
去年底,阿友一家四口来到广州,在助医志愿者的帮助下租好临时住处,等待医院的入仓通知。“妹妹跟哥哥配型成功,她做供者。”
2026年1月3日,茂仔和妈妈进入移植仓,做术前准备。阿友留在仓外继续筹钱。阿友用焦头烂额形容自己的状态,“一边是急需用钱的儿子,一边是濒临倒闭的档口。我每天广佛两地跑来跑去。”他说,档口转手的信息已放出去数月,始终无人问津,他甚至做好了把设备当废品卖掉的准备。“顾不上档口,只要能救孩子,什么都能舍弃。”
如何向年幼的女儿解释这一切?夫妻俩犹豫了很久。最终,阿友用最朴素的语言告诉女儿:“哥哥身体里有小虫子,需要你的一点力量帮忙赶走它们。”1月13日,阿友带女儿注射动员剂,针头刺入孩子细嫩的胳膊时,他别过头不忍看。“爸爸,不疼。”女儿软糯的声音让他瞬间泪目,更让他震撼的是,打完针后女儿主动要求与仓内的哥哥视频。
“哥哥,我们赶走小虫子就一起回老家。我打针不哭,你也要坚强。”屏幕内的茂仔因预处理化疗显得虚弱,妹妹把脸凑近镜头,一字一句地说。
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 李斯璐 潘芝珍