温暖1246号
温暖诉求
“我好难受……医生为什么不批准我出去玩,出去走一走就好了!”7岁的陈炫每每央求“放过她”,妈妈麦秋平都心如刀割,她知道将孩子困在医院,就犹如将鸟儿困在笼中一样残酷,但今年8月,接受了造血干细胞移植的陈炫,发生了严重排斥反应,眼前,比起顺应孩子的天性,她一刻不敢放松,苦苦祈祷尽快度过此刻的危险。
7岁河源女孩患白血病,家人举债80多万元为她移植干细胞却出现排斥反应,妈妈苦苦坚守——
孩子求生欲强 扛下所有治疗
去年11月11日夜里,家住河源市忠信镇的小陈炫本想“加班”复习,迎接即将到来的一年级期中考,可是,她当晚却发起了40摄氏度的高烧。
“孩子平时身体很好,发病前也曾听她提及疲劳、膝盖痛,但我们都没有在意,觉得也许读了一年级之后作业多了,晚上复习有些疲劳。可没想到,这场发烧,却引出更严重的问题。”麦秋平回忆说。
由于高烧不退,父母将陈炫送到镇卫生所治疗。一名有经验的医生查看了陈炫的验血报告,发现病情不简单。“白细胞很高,血小板很低,我怀疑孩子得了白血病,你们赶紧带孩子到省城大医院确诊救治吧。”
确诊陈炫病情的,是中山大学附属孙逸仙纪念医院。“急性髓系白血病,高危。确诊书上写的。看到那几个字,我们都心如刀割。”
陈炫已经识字,她从父母表情和病床前的病号卡上,知道自己得了重病。“妈妈,我不想死,我害怕……”孩子泪如雨下。
麦秋平知道,女儿求生欲非常强,骨穿、扎针、吃药、化疗、输血小板等治疗不管多痛,她都能忍着不哭。
其实,随着医学技术的进步,白血病已不是绝症。陈炫病情虽然重,但还有造血干细胞移植治疗可以挽救她。但当中产生的巨额费用,成了麦秋平夫妇的心头大石。
“妈妈一定有钱给你治病”
“妈妈,我们家这么穷,怎么办?”有一天,和陈炫同一个病房的小病友因为家里经济条件难以为继,父母忍痛放弃治疗,为孩子办理了出院手续。将一切看在眼里的陈炫,非常担心这一切会出现在自己身上。
“不要担心,妈妈一定有钱给你治病。”
“可是治完病,你没钱了怎么办?”
“没钱了,还可以再赚呀!”麦秋平努力将一切描述得云淡风轻。可是心里却乱成一团。
“孩子知道我们家的经济状况。她爸爸在老家的矿工救援队工作,我在家里照顾陈炫和她妹妹,每月靠爸爸3000多元养家糊口。治疗费用这么高,她怎能不担心?”
今年6月,在亲友和广州碧心基金会的帮助下,陈炫顺利完成了5期化疗,也幸运地等到一份匹配的干细胞。
8月22日,麦秋平看着护士小心翼翼地将一包干细胞带到陈炫的移植仓,她心怀感激。干细胞缓缓输入女儿体内,她以为“熬出头了”。
干细胞移植完成,麦秋平一家已举债80多万元。
可惜,干细胞在陈炫体内生长并不顺利。移植后,她出现了肝脏、皮肤、肠道的严重排斥反应,不仅身上长满皮疹,还出现了血尿和血便。
麦秋平最怕深夜,“陈炫每次危险都是在夜里出现的,疼得实在不行了,她就偷偷哭,无力地呻吟,10月11日那天,她终究熬不住了,被医生下发了病危通知书,送入ICU抢救。”
感染有好转 但仍须换血续命
因为排斥严重,陈炫如今已经出现肠道穿孔,肠道细菌透过血液全身运行,医生在采用抗生素治疗的同时,也不得不启动血浆过滤。“血浆过滤每天都要进行,一次治疗高达2万元,一旦停止,孩子生命就会受到威胁。”
更揪心的是,由于细菌感染非常严重,医生开出的最高级别的抗生素都不管用,麦秋平便赶到香港,和病友一起拼团购买进口抗生素,一盒5支的药品售价高达9000港元,她和病友“AA”,每人用2.5支,为病情危急的女儿争取时间。
在ICU的短短五日里,陈炫的治疗费已经高达10万元,麦秋平夫妇每天都为治疗费到处举债,好不容易凑齐了一两万元的治疗费,不承想,也只能撑一两天。
10月12日,山穷水尽的麦秋平向广东公益恤孤助学促进会求助,刚好遇到前去捐款的广州跑友俱乐部“红裙跑”,捐款人了解到陈炫的状况,立即捐出善款6000元给麦秋平“救急”。
目前,陈炫的感染指标已有轻微下降,但医生说,陈炫的血浆置换至少要进行2周,仍需一大笔治疗费才能维持。
“我们不想放弃,这样的治疗机会来之不易。医生为了让陈炫有机会走出ICU,再叫我一声‘妈妈’,出了很多力。”麦秋平说,女儿眷恋生命,父母也未放弃,无论多难,都要坚持到底。
“可是,治疗费真的维持不下去。”也曾做过“狠心”的打算,最后还是在医护人员的劝说下,打消了可怕的念头,“不能放弃她,她能好!”麦秋平声泪俱下。
