温暖1657号
●温暖诉求
为了照顾重型地贫孩子，她必须找“能每月休息四天陪儿输血”的工作；为了让儿子回归正常生活，她坚定不移地寻找相合配型给孩子做移植手术……过去12年，英德单亲妈妈谢女士独力扛下一切难题，与儿子携手对抗重型地中海贫血。
今年2月，谢女士的儿子辉仔（化名）终于等来造血干细胞移植的入仓治疗时机，这是谢女士期待已久的机会，亦是新的挑战。
12年前孩子确诊重病丈夫又猝然离世
“春节过后，广州、深圳的医院血型血液供应偏紧张，我们回到英德老家输血了。”2025年2月17日，原本在广州安心等待入院通知的辉仔为了输血“充电”，匆忙回了一趟老家，不过，每月都要输三到四次血的他似乎习以为常：“就当作去‘旅行’吧。”
今年12岁的辉仔为什么每个月都要去一次“旅行”？妈妈谢女士回忆称，儿子本可以像普通孩子一样成长，无奈在他出生后半年，便因为皮肤泛黄、高烧不退、精神不振，在当地医院查出患了重型地贫。自此，一个四口之家发生了巨变。
“以前听说这种疾病，但发生在孩子身上才知道，原来要一直输血才能维持生存。如果要根治疾病，就要移植造血干细胞。”她告诉记者，输血虽然能解燃眉之急，却是“长痛”，输血和治疗费难以负担；移植治疗则是“短痛”，能终止重型地贫，但短时间内要凑齐数十万元治疗费才能治疗……当谢女士和丈夫从医生处了解到重型地贫“真面目”时，二人皆愕然。
谢女士夫妻均以打零工为生，丈夫思及漫长疗程的治疗费，只能更加拼命工作。不料，熬夜、过劳，在辉仔8个月大的时候，谢女士的丈夫年纪轻轻突发脑梗去世，谢女士和一儿一女顿失依托。
抗“贫”之路母爱不曾停止
丈夫去世让谢女士倍感无助，幸好其父母、亲戚及时帮忙。待她缓过劲儿后，又四处找工作，接下养家、维持儿子治疗的重担。回顾艰苦岁月，谢女士坦言：“不知怎样熬过来的，然而还是让儿子平安成长至今。”
谢女士善于对儿子“察颜观色”：每次顺利“加油”，辉仔能吃能睡，身体感觉良好。但大概12天之后，谢女士就发现儿子的脸色从如常，慢慢“褪色”——看到这样，就知道要准时去医院输血了。每每看着细细的针管扎进儿子细细的手臂，她心疼不已。
“能输上血已是幸事，最让人焦灼的，是遇上血液供应紧缺时，大人小孩一起着急。”为了顺利用血，母子俩常常奔波周边地市，哪个医院能约上输血，他们就搭着高铁往哪儿去，深圳、广州、东莞、佛山的医院，他们都跑到“熟门熟路”。
作为单亲妈妈，这样陪着孩子到处治疗，如何顾及工作？谢女士坦言：“过去能接纳我的雇主都是好人。因为每次面试通过，我都硬着头皮提出要求：每个月要休4天假，带孩子去治疗。”她说，因为家庭特殊原因，找工作特别难。若雇主不能接受这个条件，她唯有重新找工作。至今，她咬紧牙关，在餐馆、美容院、养生馆做过服务员，只为给儿子稳定的治疗条件。
幸运成功配型，12岁男孩静待“勇气挑战”
随着年龄的增长，辉仔由于长期输血和祛铁，身体也出现更多问题，肝脾肿大、骨质疏松，更重要的是，输血越来越困难。
“做移植根治重型地贫？不是没想过做，而是不敢想，因为经济一直‘月光’，几乎存不到钱。”辉仔在英德和清远的地贫家长病友群里，算是“大龄儿童”。
然而，谢女士留意到，近年群里越来越多小病友都通过成功的移植手术摆脱重型地贫，她替孩子们开心的同时，也不禁心动：“我也希望辉仔做移植，但如何迈过艰难的‘经济’门槛？”
群里有病友鼓励她，用好医保、网络众筹和努力自筹，一步步解决难题，于是谢女士也开始行动了。
直到2024年9月，她四处打听了广东一些医院携手华大基因的免费配型活动，让辉仔抽血登记入库。3个月后，辉仔一直就医的广州市妇女儿童医疗中心致电她，配型找到了！“从未想到这么顺利。”谢女士万分惊喜，但也忧心忡忡，因为治疗的“钱袋子”未准备好。她不想错过这个机会，加紧筹措治疗费进度。终于在今年春节后陆续提交了医院移植仓的入仓押金。
“辉仔也特别期待这次治疗，他虽然内敛，但有一番话讲得特别对，他说‘谁也不想一辈子做病人，一辈子输血’。孩子虽是男孩，但平时特别怕打针。当他知道这次治疗能根治地贫，向我保证：一定配合治疗。”
谢女士从病友和助医志愿者处了解到，移植治疗一旦开启，就没有回头路。“现在的治疗押金是贷款、借债凑来的，未来治疗费缺口未合上。要完成整个治疗，很难很难。”
但谢女士内心仍然坚定：“儿子有了重生的希望，我更不能轻言放弃。以前也很艰难，也一样走过来了，千难万难也希望完成治疗。”
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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍
■本版采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍
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