8岁得知患病，16岁因癫痫辍学，曾被用人单位连夜辞退。黄烁榕用30年时间，从被歧视的癫痫患者成长为帮助万千病友的公益人。她创建40万人次访问的“癫痫人生”博客，出版25万字的书籍，成立全国首个癫痫专项基金，如今作为社区党委副书记，积极参加宣讲超400场，听众达到8万余人次，工作之余仍致力于帮助癫痫病患者获得更多社会支持。
黄烁榕坦言自己大大小小的获奖证书已收获不少，此次获评“中国好人”更是“公益路上的意外之喜”，在她看来：“这不是我的个人荣誉，这属于我们病友群体的荣誉，因为我们癫痫群体被看见了。”
■采写：新快报记者 毛毛雨 图片：由受访者提供
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积极乐观
以己之力帮助他人
8岁的时候，在惠东县山区小学的操场上，黄烁榕因意外撞击后晕倒，当时家人并不知道是癫痫。10岁时她突然倒地抽搐，眼白上翻，同学们见状以为是“鬼上身”，用抽耳光的方式给她“驱邪”，这是黄烁榕印象深刻的一次发病情况。作为留守儿童，家人带她喝符水、试偏方，直到11岁才在惠州市医院确诊癫痫。
“学校怕传染劝我退学，邻居让孩子别和我玩”，回忆童年，她最深的感受是孤独。16岁因贫辍学后，黄烁榕应聘传呼台话务员，面试时她鼓起勇气展示自己中学广播员的经历，从30多人中被选中，也带给她第一次自信的感觉。到了1998年，黄烁榕又辗转打工，当2000年她又一次在同事面前晕倒抽搐时，老板连夜将她送回老家：“厂里担不起风险。”
多年后，她理解了老板这一决定，这也让她意识到，癫痫患者面临的不仅是病痛，还有一系列的社会问题。“癫痫病患者需要被包容接纳”，黄烁榕心里冒出了这样的想法。
转折发生在2001年，在乡镇电信营业厅工作的黄烁榕通过员工内部论坛认识了一位名为“夜游大哥”的同事。由于彼此素未谋面，所以黄烁榕从平日的小心翼翼隐瞒疾病到敢于在博客上坦露心声。这位同事时常在她发病后线上安慰鼓励她，还提醒她按时吃药，规律生活。“渐渐地，我不再视疾病为‘魔鬼’，而是将它看作养成良好习惯、培养积极乐观心态的契机，让我更加珍视自己的健康与生命，并尽自己能力帮助需要帮助的人。我心怀感恩，生活也因此发生了巨大的积极转变。”
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鼓舞病友
开设博客答疑解惑
黄烁榕认为，保持积极乐观的心态更有利于病情的稳定，而她发现癫痫病患者更愿意在网上与人倾诉与交流，受此启发，她以笔名“莉舒”开设了名为“癫痫人生”的博客，毫无保留地分享自己的经验感悟与治疗建议，号召社会、家庭、医生共同关注，正视癫痫。正因为此，她开始受到很多同为癫痫病患者的鼓励与支持。
博客一开，就有来自国内外的许多网友光顾。一开始，“医托”“骗流量”的骂声一片，质疑如潮水般涌来，但黄烁榕决心带领更多癫痫患者走出阴霾。直至2016年，她的博客访问量超过40万人次，先后创建了63个“癫痫之家”QQ群，为散落四方的病友开辟出一片敞开心扉、相互勉励的天地。10余年来，黄烁榕长期更新，坚持回复和解答很多病友在生活、工作、婚育、治疗中的疑虑，帮助和鼓舞了无数的癫痫患者。
直至今日，黄烁榕手机里仍然有四五十个微信群，她每天不遗余力地与病友们交流；还经常“以少带多”，由走出阴影的康复病友通过“一对一”的心理辅导和“一对多”的直播活动帮助新病友。通过与他们建立信任、创造共同话题、鼓励才艺展示和分享心路历程等方式，帮助病友重建自信，“最难克服的是病友‘自我封闭’，有着不愿交流的心理障碍，我们就鼓励康复者录制视频故事，潜移默化地影响他们，成功帮助多位病友打开心扉，重获自信。”
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众筹出书
成立癫痫患者专项公益基金
博客的火爆让黄烁榕看到更深层的需求。黄烁榕常常会思考一个问题，中国有超过1000万的癫痫病患者，由于认识上的偏见，许多人认为得了癫痫病很“不光彩”，被人耻笑，患者也因缺乏正确认识，不敢结婚生子。“我每天重复回答同样问题和疑虑：癫痫病患者能不能上学？能不能结婚？能不能生孩子？”2009年，黄烁榕的女儿健康出生，也因此给了她极大的信心，她开始写书，希望将经验分享给更多人。
在2016年，她将25万字病友问答整理成书籍《爱在癫痫的日子》，在媒体及爱心企业家的支持下，以众筹预售的方式顺利出版，并将出书所得的全部版税捐赠到社会公益基金会，还成立了属于癫痫患者的专项基金。后来，基金会于2024年9月转至惠州慈航公益协会，更名为“核闲莉爱公益专项”。专项基金通过腾讯上线公益项目，将所筹款项全部用于帮助、关爱全国各地的癫痫病友接受规范治疗，定期开展慰问活动，以及对困难病友发放医疗补助。至今，已帮助上千名病友“和痫共处”。
《爱在癫痫的日子》一书为无数的癫痫患者推开希望之门，被惠州市残联评为2017年度残疾人好新闻二等奖。同时，黄烁榕在中国抗癫痫协会（CAAE）和中国抗癫痫协会病友会（CBE）的推荐提名下，获得了中国大陆唯一一个参与国际评选“金光奖”资格的名额，最终她的事迹在国际评选中脱颖而出，被国际抗癫痫联盟授予2018年度亚洲大洋洲地区杰出癫痫人士“金光奖”。
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用心用情
未来还想做更多
2017年，黄烁榕到惠州市惠东县平山街道湖榕社区从事调解工作，一干就是5年。由于自己的个人经历，黄烁榕对困难群体的困境总是有着更强的洞察力和共情能力，也总能更主动地去发现并帮助他们解决实际困难，帮助他们改善生活。
多年工作以来，黄烁榕最大的感悟就是要用“心”。因此处理矛盾纠纷，她总结出了“五心法”，“热心、诚心、耐心、用心，最后还要有一颗公心”。靠着这个本领，5年里黄烁榕调解过的大小纠纷超过500宗，最高挽回当事人经济损失超过1000万元，黄烁榕热心助人、乐于奉献、讲究方法，全心全意为社区居民排忧解难。
对于未来，她还想为千万癫痫病友做更多事。她说，希望能联合政府部门及医疗机构搭起网络义诊平台，帮助长期受病痛困扰的患者减轻看病诊疗的经济压力，期盼更多社会权威机构和志愿医生的加入，推动癫痫纳入商业保险和意外险，化解学校和企业的顾虑，让患者能更好地融入社会。
她说，希望公益工作室能尽快落地，为患者免费提供护理咨询、急救资料，帮助他们对接医院与保障资源，科普防骗知识，避开“虚假治疗”的坑，同时联动学校、企业为癫痫病患者搭起更加多元包容的社会支持网络。
她还说，希望再版书和公益纪录电影能顺利出版，核心不是为自己个人，而是提升社会对癫痫和癫痫病人的正确认知与包容度，整合公益资源，形成长效机制，让公益影响力从“个体荣誉”延伸为“群体赋能”，进而成为推动癫痫群体融入社会的标杆案例，为其他公益人士提供可复制的工作模式。
